COSTRUIRE UN “RESPIRO UNICO”

…lo faremo insieme al Ministro della Salute, Onorevole Professor Ferruccio Fazio, e a Monsignor Zygmunt Zimowsky, Presidente del Pontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari, i quali hanno già confermato la loro presenza al Convegno.

E’ ormai passato un anno da quando, durante la II giornata europea delle Malattie Rare, il Segretario Nazionale dell’Associazione “Giuseppe Dossetti. I Valori”, ha denunciato la situazione di forte frammentazione esistente tra le diverse associazioni di Malati Rari. Richiamiamo oggi l’attenzione su tale problematica, persuasi che la frattura esistente tra gruppi che dovrebbero muoversi l’uno accanto all’altro, poiché omogenei per richieste ed esigenze, leda e diminuisca la loro forza di comunicazione e la capacità di influenzare le azioni delle Istituzioni.

Già in tale occasione avevamo assunto l’impegno, qualora se ne fosse presentata la necessità, di farci arbitro super partes al fine di coordinare ed accorpare tali gruppi.

Il percorso da noi intrapreso e portato avanti con coerenza e determinazione, ormai da dieci anni, testimonia come la nostra non sia un’associazione di Malati Rari, ma un’associazione che ha l’obiettivo di affiancare e dar voce a tutti i 2 milioni di cittadini per i quali il principio di “tutela della salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività”, sancito dall’art. 32 della nostra Costituzione, resta un’utopia.

Poiché dopo 10 anni, restano ancora insolute problematiche di grande rilevanza, abbiamo ritenuto necessario ridare nuovo impulso all’emergenza Malati Rari, traducendo le molte parole che vengono spese a riguardo in fatti concreti.

Cinque anni di attesa per una diagnosi equivale ad un crimine contro una persona ammalata. Al fine di mirare alla concretezza dei fatti, piuttosto che a mostrarsi uniti davanti alla diseguaglianza dei diritti dei Malati Rari solo in occasione di campagne di sensibilizzazione oppure per secondi fini personali, abbiamo fornito ai decisori istituzionali proposte di legge e mozioni parlamentari che possano condurre ad una accurata e risolutiva presa in carico del problema.

Ci siamo impegnati perché in Senato venissero presentate due mozioni con le quale sottoporre all’attenzione del Parlamento la necessità di colmare il terribile baratro esistente oggi tra pazienti ed Istituzioni. Abbiamo, inoltre, elaborato un disegno di legge che contenga disposizioni in favore delle Malattie Rare e della loro cura attraverso la regolamentazione della Autorizzazione Temporanea d’Utilizzo (ATU) di farmaci orfani e/o destinati alla cura di Malattie Rare, come la normativa francese prevede già dal 1994.

Queste iniziative legislative hanno il particolare merito di essere firmate trasversalmente, da esponenti di tutti gli schieramenti politici, proprio perché l’obiettivo dell’Associazione è quello di costruire un “respiro unico”, in cui i diritti dei Malati Rari trovino il giusto sostegno e la dovuta tutela.

In una situazione in cui i cittadini non sono tutti uguali di fronte alla malattia ed in cui la differente disponibilità economica si tramuta, troppo spesso, in disparità di trattamento, non possono e non devono esistere divisioni e fratture. C’è un’unica strada che associazioni, Istituzioni ed esponenti del mondo farmaceutico devono percorre insieme, in un’unica direzione: a favore degli ammalati e delle famiglie che quotidianamente ne condividono il dramma.

Per tutte queste ragioni Vi chiediamo di sostenere l’associazione nel suo impegno di “costruire un respiro unico”, in cui ad imporsi e a prevalere siano solo le necessità delle persone malate, e non le tendenze ad emergere di chi li rappresenta.

GIORNATA DEL DIRITTO COSTITUZIONALE PER LA TUTELA DELLA SALUTE
(Art. 32 Costituzione Italiana)

MALATTIE RARE E DISABILITA’
“Siamo Rari … ma Tanti”

Venerdì 5 Marzo 2010, ore 08.30 – 17.00

PROVINCIA DI ROMA
Palazzo Valentini- Sala Mons. Luigi di Liegro
Via IV Novembre, 119/A
Roma

**** CLICCA QUI PER ISCRIVERTI ****

SONO STATI RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI:
Ministero della Salute
Provincia di Roma
Comune di Roma
Associazione delle Imprese del Farmaco – FARMINDUSTRIA
Associazione Medici Dirigenti – ANAAO-ASSOMED
Associazione Nazionale Industrie Farmaci Generici – ASSOGENERICI
Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie – FEDERCHIMICA
ASSOBIOTEC
Federazione delle Aziende e Servizi Socio-Farmaceutici – A.S.SO.FARM
Federazione Italiana Medici di Famiglia – FIMMG
Federazione Italiana Medici Pediatri – FIMP
Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri – FNOMCeO
Federazione delle Società Medico Scientifiche Italiane – FISM
Società Italiana di Farmacologia – SIF
Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie
SIFO
Società Italiana di Pediatria – SIP
Società Italiana Malattie Metaboliche Ereditarie e Screening Neonatale – SIMMESN

SONO STATI INVITATI PER UN SALUTO:

Sen. Emanuela Baio
Segretario della Presidenza del Senato

Sen. Dorina Bianchi
XII Commissione Igiene e Sanità

Sen. Giuseppe Leoni
XIII Commissione Territorio, Ambiente e Beni Ambientali

On. Emerenzio Barbieri
VII Commissione Cultura, Scienza, Istruzione Membro Delegazione Italiana all’Assemblea Parlamentare dell’ organizzazione per la Sicurezza e la Cooperazione in Europa (OSCE)

On. Paola Binetti
XII Commissione Affari Sociali

On. Pier Ferdinando Casini
III Commissione Affari Esteri e Comunitari

On. Savino Pezzotta
X Commissione Attività Produttive, Commercio, Turismo

On. Nicola Zingaretti
Presidente Provincia di Roma

On. Marco Zabotti
Consigliere Regionale Regione Veneto

On. Marco Pomarici
Presidente del Consiglio Comunale di Roma

Prof. Fernando Aiuti
Presidente della Commissione Speciale Politiche Sanitarie. Comune Di Roma

Prof. Adolfo Panfili
Delegato del Sindaco di Roma per le ASL ed Incaricato per i rapporti con gli Enti Istituzionali Sanitari

SONO STATI INVITATI INOLTRE:

Dott.ssa Rita Battaglia
Vicepresidente Nazionale Federconsumatori

Dott. Amedeo Bianco
Presidente Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri – FNOMCeO

Avv. Vittorio Amedeo Marinelli
Presidente European Consumers

Dott. Giuseppe Mele
Presidente Federazione Italiana Medici Pediatri – FIMP

Prof. Pierluigi Navarra
Consigliere Società Italiana di Farmacologia (SIF). Professore Ordinario di Farmacologia. Università Cattolica del Sacro Cuore – Roma

Dott. Franco Vimercati
Presidente Federazione delle Società Medico Scientifiche Italiane – FISM

08.30 REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI

APERTURA DEI LAVORI E SALUTO AI PARTECIPANTI

Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori”
Claudio Giustozzi Segretario Nazionale Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”

Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”

09.00 LETTURA MAGISTRALE: DIRITTO ALLA SALUTE

Mons. Zygmunt Zimowski
Presidente del Pontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari

09.15 LETTURA MAGISTRALE: DIRITTO COSTITUZIONALE ALLA SALUTE
Prof. Ferruccio Fazio  Ministro della Salute

09.30
COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO

Claudio Giustozzi
Segretario Nazionale Associazione “G. Dossetti: i Valori”

09.45 LA PAROLA ALLE ASSOCIAZIONI

Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”

Moderatori: Anna Maria Comito Presidente COFACE – handicap e Presidente CoFaAs “Clelia”.
Leonardo Santi Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza e le Biotecnologie della Presidenza del Consiglio dei Ministri

MALATTIE RARE: LE STORIE
Loredana Martinez Associazione Italiana Malati di Sarcoidosi AIMS – Onlus

LA TUTELA DEI MALATI RARI
Piero Santantonio Presidente Associazione Mitocon

CONTRO OGNI TIPO DI BARRIERA …
Giuseppe Trieste Presidente Fiaba Onlus

L’IMPORTANZA DELLA RICERCA
Maria Luisa Brandi Presidente F.I.R.M.O. Fondazione Raffaella Becagli

RAPPORTO SULL’ANGIODISPLASIA: UNA MALATTIA … TANTE MALATTIE
Vera Puoti ILA – Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili

SESSIONE I – SIAMO RARI MA TANTI … COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO

Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Leonardo Santi Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza e le Biotecnologie della Presidenza
del Consiglio dei Ministri

Moderatori: Lucio Capurso Presidente del Consiglio di Indirizzo e di Verifica – IFO – Roma
Dir. Comitato Scientifico Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Antonio Comito Pediatra. Direttivo Associazione “G. Dossetti: i Valori”

10.30 COMUNICARE I DIRITTI E LA DIGNITA’ PER I MALATI

Oliviero Beha*
Giornalista

10.45 IL DOLORE PELVICO CRONICO: MALATTIE RARE, RARE DIAGNOSI

Francesco Pesce
Specialista in Urologia e in Neurologia. Dirigente Unità Operativa di Neuro – Urologia
Ospedale CPO – Roma

11.00 DISCUSSIONE

11.15 FARMACI OFF LABEL
Bruno Bembi Direttore del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare – Regione Friuli Venezia Giulia

11.30
LE CONSEGUENZE DELLA CRISI SULLE SPESE PER LA SALUTE

Carla Collicelli Vice Direttore Censis

11.45 DIRITTO ALLA SALUTE COME BENE PUBBLICO GLOBALE
Roberto Schiattarella* Professore Ordinario di Politica Economica. Università di Camerino

12.00
SINERGIE ISTITUZIONALI E NUOVE DINAMICHE MEDICO PAZIENTE

Francesco Fedele Dir. Dip. di Scienze Cardiovascolari e Respiratorie. Università “La Sapienza” Roma

Vittorio Vivenzio  Consigliere Associazione Malati di Ipertensione Polmonare (AMIP)

12.20
DISCUSSIONE

13.00  PAUSA

SESSIONE II – PILLOLE DI MALATTIE RARE

Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”

Moderatori: Alessandra Binazzi Direttivo Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Antonio Comito Pediatra. Direttivo Associazione “G. Dossetti: i Valori”

14.15 PASSATA LA FESTA GABBATO LO SANTO
Corrado Stillo Responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti. Associazione “G. Dossetti: i Valori”

14.30 MALATTIE RARE E DIRITTO ALLA SALUTE: UN BINOMIO IMPOSSIBILE?
Luisa Borgia Già Componente del Comitato Nazionale per la Bioetica. Presidente del Comitato di
Bioetica INRCA – IRCCS. Docente di Bioetica e Referente Scientifica e Didattica del
Master in Bioetica per le Sperimentazioni Cliniche e i Comitati Etici. Università
Politecnica delle Marche

14.45 SANITA’ E DIRITTO: I PUNTI CALDI DELLA BIOETICA. DAL CONSENSO
INFORMATO AL TESTAMENTO BIOLOGICO
Giuseppe Zeppegno Teologo Morale Perfezionato in Bioetica. Facoltà Teologica dell’Italia Settentrionale

15.00 MALATTIE RARE: L’IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE
Luigi Chiariello Direttore Cattedra di Cardiochirurgia e Centro Regionale Sindrome di Marfan.
Università di Roma Tor Vergata. Policlinico Tor Vergata – Roma

15.15 L’IMPEGNO DI TELETHON PER LE MALATTIE RARE
Vincenzo Piazza Resp. Rendicontazione Sociale – Telethon

15.30 LA CARTA EUROPEA DEL FAMILIARE ASSISTENTE
Anna Maria Comito Presidente COFACE – handicap e Presidente CoFaAs “Clelia”.

15.45 ETICA E MALATTIE RARE
Roberto Lala Endocrinologo Pediatra. Presidente della Società per lo Studio delle Malattie Rare.
Membro del Tavolo Tecnico – Scientifico della Rete per le Malattie Rare della Regione
Piemonte

16.00 L’INDUSTRIA FARMACEUTICA E LE MALATTIE RARE

Cav. Claudio Cavazza
Vicepresidente Farmindustria – Presidente Sigma Tau

16.15 DISCUSSIONE

16.30  CONCLUSIONI E CHIUSURA DELLA GIORNATA

Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”

Cav. Claudio Cavazza
Vicepresidente Farmindustria – Presidente Sigma Tau

Per dare più spazio a tutti gli interventi, gli orari potrebbero essere soggetti a variazione.
*Alla data di stampa non è stato ancora confermato
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ISCRIZIONE AL CONVEGNO
Per iscriversi al Convegno – la cui partecipazione è gratuita – è necessario compilare il modulo online
raggiungibile dall’home page dell’Associazione http://www.dossetti.it, oppure comunicare i
propri dati alla Segreteria Organizzativa:
E-mail: segreteria@dossetti.it – Tel. 06 3389120 – Fax 06 30603259 Cel. 348 8118752

Segreteria di Presidenza: Sonia Sgrò
Segreteria Organizzativa: Rosa Schiano Lomoriello
Rapporti con la Stampa: Corrado Stillo
Tel. 06 3389120 – Fax 06 30603259 – Cel. 345 1443857 – 340 2191692

L’ATTESTATO DI PARTECIPAZIONE SARÀ RILASCIATO ESCLUSIVAMENTE ALLA
CHIUSURA DEI LAVORI, A COLORO I QUALI NE AVRANNO FATTO RICHIESTA.
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Associazione Culturale Nazionale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”

http://www.dossetti.it

Presidente  Prof.ssa Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Vicario Dr. Mario Occhipinti
Segretario Nazionale Claudio Giustozzi

Sede Nazionale: Via Giulio Salvadori, 14/16 – 00135 Roma – Tel. 06 3389120 – Fax. 06 30603259
E-mail: segreteria@dossetti.it
Sede Regionale Lombardia: Corso Monforte, 2 – 20122 Milano – Tel. 02.89452122 –
Fax 02.89452125 E-mail: sedemilano@dossetti.it
Sede Regionale Sicilia: Viale Leonardo da Vinci, 17 – 90145 Palermo – Tel. 091 6827531
E-mail: sedesicilia@dossetti.it

SOSTIENI con la tua iscrizione le attività dell’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori” ONLUS ‘Sviluppo e Tutela dei Diritti’, a difesa del Diritto alla Salute per tutti dettato dall’art. 32 della Costituzione Italiana.

PER ISCRIVERSI E’ NECESSARIO COMPILARE IL MODULO ON LINE SULL’HOME PAGE DEL SITO: http://www.dossetti.it

L’ISCRIZIONE DA’ DIRITTO A PARTECIPARE, GRATUITAMENTE, A TUTTI GLI EVENTI ECM PROMOSSI DALL’ASSOCIAZIONE

ALTRE INFORMAZIONI SONO DISPONIBILI PRESSO LA SEGRETERIA NAZIONALE – TEL 06 3389120