(Chronic fatigue syndrome/Myalgic Encephalomyelitis)

Sindrome da affaticamento cronico/Encefalomielite mialgica (CFS/ME) e Sindrome fibromialgica (FMS), patologie che spesso sono gravemente invalidanti e che colpiscono milioni di persone nel mondo, per le quali il 12 maggio si celebra la giornata mondiale, con l’intento di sensibilizzare e informare opinione pubblica e classe medica.

Scriviamo anche a voi pregandovi di segnalare questa data e le iniziative organizzate per l’occasione, da malati ed Associazioni ONLUS, e che potrete trovare elencate nei siti di riferimento www.cfsitalia.it (con forum di discussione e accessibile in lettura senza registrazione) e www.cfsmagazine.it
Nei siti troverete anche importanti documenti sulle due patologie (quali le più recenti linee guida), file audio e video, indirizzi dei centri e medici specializzati.
Link al post con Volantini, Dépliant, manifesti e documenti: 12 Maggio 2010

Grazie per averci letto e Cordiali Saluti

Amministrazione cfsitalia.it
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Giornata Mondiale Malati CFS/ME (chronic fatigue syndrome/Myalgic Encephalomyelitis) grave ed invalidante malattia che colpisce milioni di persone nel mondo.

In occasione della “Giornata mondiale malati di CFS”, che si celebra il 12 maggio di ogni anno, si vuole sensibilizzare la coscienza e la consapevolezza di quanti osservano, inizialmente in modo distaccato e diffidente, questa malattia seria e multifattoriale di cui, grazie ad un’opportuna informazione, speriamo potranno comprenderne la gravità e concordare sull’urgenza di aiutare e sostenere quanto prima la condizione di queste persone ammalate meno fortunate, ma non meno meritevoli di vivere una vita dignitosa.

I malati di CFS/ME non sono tutelati in nessun modo dalle istituzioni pubbliche e dalla società. La Sindrome da Affaticamento Cronico, pur essendo stata classificata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, 2009-ICD-9-CM 780.71, in Italia non è ancora stata dichiarata ufficialmente patologia grave, cronica e invalidante e non ha diritto al riconoscimento di un’eventuale stato di invalidità civile, non è riconosciuta malattia rara e né è inserita negli elenchi delle malattie che danno diritto ad esenzioni di ticket riguardante accertamenti clinici, ricerche o trattamenti terapeutici, tutto ciò nonostante varie interrogazioni parlamentari vertenti sull’argomento e le tante richieste ed appelli rivolti negli anni al Ministero della Sanità da parte dei malati e dei loro familiari.

Si può sospettare di essere affetti da CFS quando sono presenti contemporaneamente almeno quattro delle seguenti condizioni per sei mesi di seguito:
una fatica persistente non alleviata da alcun riposo e che aumenta dopo  ogni piccolo sforzo.
mal di gola (faringite, laringite)
dolori alle ghiandole linfonodali del collo e/o delle ascelle
dolori muscolari, alle ossa e alle articolazioni simili a quelli del periodo influenzale
febbricola
mal di testa diverso da quello avuto in passato
sonno inquieto e non ristoratore
disturbi della memoria e della concentrazione

Col progredire della malattia, la stanchezza può diventare grave, la sensazione di essere “svuotati di energie” e lo sfinimento severo diventano persistenti, molti sintomi si acuiscono ed altri se ne aggiungono provocando inevitabilmente grandi cambiamenti nella vita delle persone colpite: alcuni perdono il lavoro, i più giovani a volte devono lasciare gli studi, ripercussioni vi saranno anche nei rapporti sociali e nell’ambiente familiare.

In caso di sospetta CFS/ME rivolgersi a medici e Centri competenti che conoscono e diagnosticano la Sindrome da Affaticamento Cronico

Sito/forum in cui è possibile trovare molte informazioni, indirizzi dei Centri diagnosi CFS/ME ed approfondimenti sulla CFS/ME e le altre patologie ad essa connessa (es. Fibromialgia) www.cfsitalia.it

Associazioni malati CFS/ME

CFS Associazione Italiana di Aviano Tel: 0434 660277
Associazione malati CFS Onlus di Pavia Tel: 349 5614387
ASTOLFFA Pisa  Tel: 333 1788975
A.N.FI.SC Belluno Tel: 0437 471103


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