Nelle aziende agricole italiane arriva il pomodoro anti-invecchiamento
E‟ stato presentato in occasione dell‟Assemblea della Coldiretti, che si è tenuta nell‟ambito del Salone dell‟Innovazione nella tradizione, il pomodoro anti invecchiamento. Si tratta di un super-pomodoro con una quantità di licopene del 50% superiore ai pomodori normali e per questo capace di contrastare l‟invecchia-mento cellulare e di aiutare l‟organismo a prevenire le malattie cardiovascolari e i tumori.
Il pomodoro non contiene OGM e viene coltivato da aziende agricole dell‟Emilia Romagna e della Lombardia. Ha una curiosa forma squadrata e una pezzatura delle bacche di circa 70 grammi.
L‟obiettivo è usare questo super pomodoro per realizzare succhi concentrati e sughi in modo da favorire un migliore assorbimento del licopene da parte dell‟organismo. Il licopene è una sostanza antiossidante ben nota per le sue proprietà anti invecchiamento che possono essere anche superiori a quelle del betacarotene.
Sviluppato in Cina primo vaccino Epatite E
Un gruppo di ricercatori dell’Università di Xiamen (Cina) ha realizzato il primo vaccino contro l’epatite E1. A darne notizia èun articolo pubblicato sulla ri-vista The Lancet.
Si stima che fino a un terzo della popolazione mondiale potrebbe essere esposto o direttamente infettato dall’epatite E, un’infezione comunque rara nei Paesi ricchi che si trasmette principalmente attraverso il contatto con le acque di scarico.
Il nuovo test ha coinvolto 100mila volontari con risultati, a detta dei ricercatori cinesi, “straordinari”: dei 50mila immunizzati non c’e’ stato un solo caso di epatite. Il vaccino viene iniettato in due dosi. Questo darebbe un margine di protezione al 100 per cento. In generale, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms), l’epatite E è una malattia che si cura da sola.
Il tasso di mortalità varia tra lo 0,5 per cento e il 4 per cento, anche se nei Paesi poveri questa infezione è ancora poco conosciuta. La prossima sfida dei ricercatori è la produzione del vaccino su larga scala. Con lo svantaggio che, visto che la malattia colpisce soprattutto gli Stati del sud del mondo, che non hanno a disposizione acqua affidabile, il prezzo del prodotto non può essere troppo alto o dovrebbe essere sovvenzionato.
PAGINE MEDICHE.IT
A cura di Franco Pastore
Con la pubertà, le pulsioni edipiche cessano per il
Nascere di nuovi interessi verso un mondo maschile,
pronto ad accogliere la nuova femminilità della ragazza,
con un coinvolgimento erotico che spesso va oltre le stesse
attese della ragazzina, ancora legate alle fantasie infantili,
piuttosto che al desiderio d‟una vera iniziazione sessuale. Le
adolescenti sono molto vulnerabili al giudizio degli altri, soprattutto
delle coetanee, tanto che una valutazione negativa
dei compagni può divenire una ferita inaccettabile sulla stima
di sé.
Ma cosa accade all‟interno del corpo femminile in trasformazione?
Gli ormoni più importanti sono quelli sessuali : gli
estrogeni e il progesterone. Gli estrogeni inducono la crescita
dei dotti mammari, favorendo la proliferazione delle cellule
epiteliali, che li rivestono internamente e stimolando la
formazione dei nuovi vasi sanguigni e la permeabilità del
tessuto connettivo che li circonda. È l’azione degli estrogeni
sullo stroma, che favorisce l’aumento di volume della mammella
durante il ciclo mestruale e la possibile comparsa di
dolore mammario, nelle donne in cui la stimolazione degli
estrogeni è eccessiva. Il progesterone è prodotto dall’ovaio
dopo l’ovulazione e favorisce la crescita e la differenziazione
degli acini preparandoli alla loro funzione secretoria, cioè la
produzione del latte.
Anche se gli ormoni sessuali, sono considerati i più
importanti per la crescita mammaria, il controllo globale di
tale funzione è mediato dagli ormoni di un‟altra ghiandola:
l’ipofisi.
Negli anni ‘40 fu ipotizzata l’esistenza di ormoni mammogeni
prodotti dall’ipofisi. Questi ormoni sono la prolattina e
l’ormone della crescita, che sono comunque in grado di svolgere
anche funzioni proprie. Ad esempio, la prolattina favorisce
la produzione del latte che si manifesta solo dopo il
parto. Va precisato, tuttavia, che le attività degli estrogeni,
del progesterone e della prolattina dipendono dall’azione integrata
di questi ormoni con altri, quali gli ormoni tiroidei, gli
ormoni surrenalici e l’insulina.
| L’Associazione “G. Dossetti: i Valori” è lieta di invitarLa alla:
GIORNATA DEL DIRITTO COSTITUZIONALE PER
LA TUTELA DELLA SALUTE
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| ART. 32: TUTELA DELLA SALUTE… E LE MALATTIE RARE? “COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO” |
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| SCARICA IL PROGRAMMA DELL’EVENTO IN FORMATO PDF | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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Secondo le stime dell’OMS esistono un gruppo di 7-8.000 patologie che colpiscono tra il 6% e l’8% della popolazione nel corso della vita. Malgrado le singole Malattie Rare siano caratterizzate da una bassa prevalenza, il numero totale di persone che ne sono affette nell’UE si colloca tra 27 e 36 milioni, di cui circa 2 milioni solo in Italia.
Numeri che parlano da soli, nonostante il silenzio che avvolge tali pazienti, numeri… ma soprattutto persone, dietro di essi. Il desiderio e l’impegno dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” va proprio in questa direzione: riuscire a “costruire un respiro unico”, che superi le distanze, le differenze e le frammentazioni esistenti tra questi 2 milioni di ammalati. Alla luce di tali considerazioni, persuasi che si tratti di una vera e propria emergenza per la quale non risultano più accettabili proroghe e ritardi, abbiamo deciso di organizzare per il prossimo 16 settembre una giornata dal titolo: “Art. 32: Tutela della salute e le Malattie Rare? Costruire un respiro unico”. La nostra Carta costituzionale decreta la piena ed inderogabile uguaglianza di tutti i cittadini <<senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali>>. Ma se disponibilità di cure, accesso ai farmaci ed alle prestazioni sanitarie sono presenti in modo non solo diversificato, ma gravemente iniquo dove sta la pari dignità sociale sancita dall’Art. 3? Scopo del Convegno è creare un momento di confronto che coinvolga i membri del Parlamento, gli esponenti del mondo scientifico, i rappresentanti dell’industria farmaceutica, del settore giuridico-legale ed altre autorevoli personalità, affinché si impegnino, in maniera risolutiva, a licenziare le misure legislative che è necessario adottare in favore di tali pazienti. L’evento ha, quindi, l’obiettivo di mettere in luce, ancora una volta, le problematiche che affliggono i numerosi pazienti affetti da una patologia rara. Essi vivono in una condizione di drammaticità che risulta amplificata dal disinteresse e dagli indugi di gran parte degli esponenti del mondo delle Istituzioni, gli unici, di contro, che possano garantire un effettivo miglioramento della loro condizione. La nostra Associazione si prefigge, alla riapertura dei lavori parlamentari, di ribadire in maniera forte e chiara l’assoluta urgenza che il DDL che da tempo giace in Senato venga licenziato per compiere il suo iter alla Camera dei Deputati, trasformandosi in quella legge che i quasi 2 milioni di cittadini ammalati non possono attendere ulteriormente. Con tale iniziativa ci proponiamo di dare uno sguardo alla ingarbugliata situazione politica italiana attraverso una riflessione sul modello di assistenza sanitaria offerta a tali pazienti: i più soli, i più vulnerabili, e nel contempo i più bisognosi di aiuto. Prender coscienza del fatto che, ancora oggi, nel terzo millennio, migliaia di persone sono abbandonate in una condizione che li costringe a “mendicare” la libertà e la possibilità di difendere la propria vita attraverso l’esercizio del sacrosanto diritto di tutelare la propria salute, ci sconcerta e ci indigna, spingendoci ad impegnarci con una passione ed un determinazione ancora più grande. La nostra volontà politica è forte, nel senso più alto del termine: politica intesa come uno spazio pubblico al quale tutti i cittadini partecipano e all’interno del quale vogliamo assicurare la meritata e dignitosa collocazione di tutti i Malati Rari, oramai sempre più scoraggiati, indifesi e non rappresentati. Persuasi dell’assoluta necessità di colmare il terribile baratro esistente oggi tra pazienti ed Istituzioni, ci rattrista e ci turba prendere atto che, dopo oltre un decennio di attività, tale spazio risulti tutt’oggi “chiuso” per una mancata presa in carico della questione, proprio da parte di chi è chiamato a rappresentare tutti, nell’interesse di quello che dovrebbe essere il bene comune. Per queste ragioni, certi che nessuno possa rimanere indifferente di fronte a tali necessità, Vi chiediamo di sostenere l’Associazione nel suo impegno a “costruire un respiro unico”. C’è un’unica strada che associazioni, Istituzioni, cittadini, ammalati ed esponenti del mondo farmaceutico devono percorre insieme, in un’unica direzione. Auspichiamo, quindi, in una Vostra calorosa presenza e nel Vostro convinto coinvolgimento, affinché tutti insieme si riesca a rompere il silenzio che avvolge gli ammalati e le famiglie che quotidianamente ne condividono il dramma. Vi aspettiamo numerosi! |
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| ————————————————————— Si informa che tutti gli iscritti all’Ass. “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” hanno diritto a partecipare gratuitamente agli eventi ECM promossi dall’Associazione. Modalità di iscrizione all’Associazione: Compilare il modulo on-line: http://www.dossetti.it/iscrizioni/iscrizioni2010.html oppure scaricare e compilare il modulo di iscrizione disponibile all’indirizzo: http://www.dossetti.it/iscrizioni/schedaiscrizione2010.pdf ed inviarlo via fax al n. + 39 06 30603259. |
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| ————————————————————— Associazione culturale nazionale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” Sede Nazionale Via Giulio Salvadori, 14/16 – 00135 Roma Tel. +39 06 3389120; Cell.+39 348 8118752; Sede Regionale Liguria Corso Torino, 19/5A c/o Anna M. Galli – 16129 Genova - Sede Regionale Lombardia Corso Monforte, 2 – 20122 Milano Tel. +39 02 89452122 – Fax +39 02 89452125 Sede Regionale Sicilia Viale Leonardo da Vinci,17 – 90145 Palermo; Tel.+39 091 6827531 TRASFORMA LA TUA DICHIARAZIONE DEI REDDITI IN UN’IMPORTANTE AZIONE DI TUTELA DEL DIRITTO ALLA SALUTE. PER FARLO E’ SUFFICIENTE SCRIVERE, SULLA DICHIARAZIONE DEI REDDITI, IL CODICE FISCALE DELL’ASSOCIAZIONE 97192920581 E FIRMARE |
Federica Cannas (nella foto) è una giovane donna sarda di 30 anni malata di MCS (Sensibilità Chimica Multipla), una patologia cronica estremamente invalidante che causa in chi ne è affetto un assoluta intolleranza verso ogni tipo di sostanza chimica. La malattia procede per stadi nella sua evoluzione e Federica è al 4° stadio, l’ultimo e il più grave. A questo stadio la malattia da luogo a crisi respiratorie continue dovute a qualunque tipo di inalazione e contatto con sostanze chimiche di uso corrente quali, ad esempio, saponi, detersivi, shampoo, profumi, tinture, colle e… molto, molto altro ancora, ed ognuna di queste crisi, sempre molto violente, necessitano di immediato ricovero in ospedale con esiti che possono essere anche fatali.
In Federica la malattia si è evidenziata con forza 10 anni fa, e questo perché, come da lei scoperto successivamente, il suo organismo ha un difetto genetico mancando di un anello del gene glutatione, un gene importantissimo perché deputato alla disintossicazione dell’organismo; senza questo gene il suo corpo non riesce a metabolizzare e ad espellere i metalli e le sostanze chimiche con cui viene in contatto (e impossibili da evitare completamente), per cui queste sostanze, accumulandosi nel corso del tempo, l’hanno gravemente intossicata e hanno scatenato questa patologia. Nonostante che Federica sia malata da oltre 10 anni, solamente da un anno le è stata diagnosticata la MCS e questo per mano del Prof. Giuseppe Genovesi, immunologo, allergologo e psichiatra dell’Umberto I di Roma e forse unico vero conoscitore in Italia di questa malattia. Prima di questo incontro Federica ha dovuto subire il penoso calvario di passare da un ospedale all’altro, da un pronto soccorso all’altro senza ricevere mai nessuna diagnosi, eccetto quella formulata da qualche medico che l’ha etichettata come “soggetto psichiatrico con disturbi di personalità”. Tante sono state le cure a cui si è sottoposta Federica in questi anni e tra queste non sono mancate massicce somministrazioni di cortisone e antidepressivi che hanno causato ulteriori problemi di salute nonché un notevole aumento di peso passato dai 60 kg iniziali ai 110 di ora.
In tutti questi di anni di malattia Federica ha vissuto e vive costantemente con una mascherina a doppio filo addosso e nella sua casa è stata attrezzata una stanza a infermeria con le bombole di ossigeno e tutti i farmaci del caso sempre a portata di mano.
Il margine di tempo di vita che le hanno dato è molto breve e l’unica possibilità di salvarsi è quella di recarsi al più presto in una clinica privata di Londra specializzata nella cura e nell’evoluzione della MCS, dove poi proseguire le cure con cicli terapeutici tre volte l’anno. Le spese di queste cure sono molto alte: ben 60000 euro sono necessari per curarsi in questa clinica, cifra assolutamente fuori dalla sua portata in quanto nella sua famiglia entra soltanto lo stipendio da operaio del marito (900 euro al mese). A tutto questo si aggiungono anche le onerosissime spese che quotidianamente Federica deve necessariamente affrontare per sopravvivere e che sono nell’ordine di 2000 euro al mese tra medicinali e flebo disintossicanti.
Per fare fronte a questa situazione, la madre, vero e proprio “Angelo Custode” di Federica, ha già percepito con largo anticipo negli anni scorsi la liquidazione (è andata in pensione da poco) e i soldi li ha utilizzati per la figlia arrivando a ipotecare anche la casa.
In tutta questa situazione lo Stato ha lasciato completamente sola nel suo dramma Federica e questo perché la MCS non è riconosciuta dal nostro Sistema Sanitario nazionale, diversamente da quanto accade invece in molte altre nazioni del mondo in cui la patologia è riconosciuta, studiata e curata in strutture adeguate (che in Italia non esistono).
Vista la latitanza delle istituzioni, per salvare la vita alla donna si è mobilizzato il popolo di Facebook e attorno a lei è nato il gruppo “Aiutiamo Federica a vivere” che conta già oltre 19000 iscritti, numero in continuo aumento giorno dopo giorno. Il tam-tam della solidarietà sta supplendo alle “negazioni” delle istituzioni e tra donazioni personali e iniziative di vario genere si sono finora raccolti 25000 euro, cifra comunque ancora lontana da quella necessaria per permettere a Federica di curarsi a Londra. Intanto Federica ha presenziato a numerose trasmissioni sia televisive (tra le quali anche “Mi Manda Rai 3” e “Uno Mattina”) che radiofoniche e il suo caso è diventato sempre più noto al grande pubblico.
Tra le iniziative che si stanno organizzando, sempre nell’intento di raccogliere fondi per la causa di Federica, c’è in programma una partita di calcio tra la squadra dei ragazzi di “Amici” di Maria de Filippi e una compagine locale, partita che si terrà, salvo imprevisti, nel mese di Settembre. La speranza è che queste iniziative possano concretizzarsi e, attraverso di esse, raccogliere quei soldi che ancora mancano all’appello.
In tutti questi anni di malattia Federica ha sempre dimostrato una straordinaria forza d’animo, una forza che la tiene disperatamente ancorata alla vita nonostante le sofferenze, le incomprensioni, le lotte e le vicissitudini che ha sempre dovuto affrontare e che quotidianamente affronta. Questa forza le viene data dalla gente che in sempre maggior numero ha imparato a conoscerla, apprezzarla ed amarla, ma sopratutto dalla sua meravigliosa famiglia, con il marito, la sorella e la madre tutti stretti attorno a lei. Una parte specialissima poi ce l’ha il suo adorato figlio di 4 anni Gabriel Joannes, chiamato così in onore del “grande” Papa Giovanni Paolo II, vero e proprio “miracolo” come lei lo chiama, venuto al mondo contro ogni aspettativa, soprattutto quelle dei medici che le consigliavano l’aborto terapeutico viste le sue precarie condizioni di salute. Ed invece, come vero Dono del Cielo, il bimbo è nato, sano, vispo e bello ed è la vera ragione di vita della madre.
Ora più che mai la vita di Federica è legata a doppio filo con quella della gente; la sua famiglia, il suo meraviglioso bambino, ma anche la numerosissima cerchia di amici e di conoscenti che possiede possono fare tanto per lei…. solo dal cuore della gente si può compiere quel miracolo che la può tenere in vita. roberto.diiorio@alice.it coord.movimento italiano disabili
Per fare una donazione a Federica e aiutarla a vivere:
C/C: IBAN: IT41 C030 5943 8411 0000 0004 598 – BIC: BCITIT3C – Banca di credito sardo – Intesttario: CANNAS FEDERICA – Causale: AIUTIAMO FEDERICA A VIVERE
Paypal: cannasfederica@libero.it (donazione)
Postepay: 4023600472238502 (Cannas Federica)
di Nunzio De Pinto
SAN NICOLA LA STRADA – Cappellino, crema solare, occhiali da sole e farmaci pronti per ogni evenienza. Senza dimenticare il giocattolo preferito, l’eventuale “copertina di Linus”, carta e colori. Sono alcuni degli oggetti da non scordare per una valigia a misura di bambino, ma, soprattutto, non perdere mai di vista i bambini per evitare di piangere dopo. Sono alcuni dei consigli ai genitori in partenza con figli al seguito arrivano da Domenico RUSSO, consigliere comunale del Pdl, con la delega alla Protezione civile. “Negli ultimi anni” – sottolinea Russo – “è progressivamente cresciuta la richiesta di informazioni e consigli riguardanti le principali norme di sicurezza necessarie in vista del viaggio. Fondamentale a questo proposito rispettare il vademecum dei pediatri per una vacanza sana e rilassante, ma anche rispettosa delle esigenze del piccolo di casa. Non dimenticate di portare con voi tutti quegli oggetti (giocattoli, peluche, copertine, cassette con le musiche preferite, carta per disegnare) che sono particolarmente cari ai vostri bambini e che li aiuteranno a sentirsi più rilassati. Prima e durante il viaggio è importante offrire cibi leggeri, digeribili e in dosi contenute, privilegiando pasti piccoli e frequenti ed evitando condimenti, cibi grassi o fritti, per ridurre il rischio di mal d’auto, mal d’aria o mal di mare. Il caldo e l’aria condizionata aumentano infatti la quantità di liquidi persi attraverso sudorazione e traspirazione. Acqua minerale, tè o succhi di frutta diluiti dissetano e reintegrano i sali minerali, senza appesantire con troppe calorie. Le bevande non dovranno mai essere troppo fredde per evitare il rischio congestione. Ricordarsi sempre le fondamentali misure di igiene: non dimenticate di avere con voi salviette umide e gel disinfettante per le mani, fazzoletti, bicchieri monouso e copriwater di carta. Le più frequenti forme di diarrea del viaggiatore possono essere prevenute evitando l’assunzione di cibi poco cotti, frutta che non si possa sbucciare e verdura cruda, salse fatte in casa, dolci e budini di produzione artigianale, ghiaccio e acqua non imbottigliata o ben sigillata. Portate sempre con voi un’adeguata farmacia da viaggio che contenga almeno un termometro, cerotti e disinfettanti per la cute, disinfettante per ciucci e biberon, paracetamolo per la febbre, fermenti lattici, soluzioni reidratanti orali, un antibiotico a largo spettro che non richieda di essere conservato in frigorifero e una soluzione fisiologica. È inoltre di fondamentale importanza non dimenticare mai creme solari ad alta protezione, cappellino e occhiali da sole, una pomata per eventuali scottature e un collirio.
L’Associazione “G. Dossetti: i Valori”
ART. 32: TUTELA DELLA SALUTE…
E LE MALATTIE RARE?
“COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO”
PROFILO MEDICO – PROFILO GIURIDICO
Giovedì, 16 Settembre 2010
ore 08.00 – 18.00
CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini – Sala delle Conferenze
Via del Pozzetto, 158 – Roma (Piazza San Silvestro)
**** CLICCA QUI PER ISCRIVERTI AL CONVEGNO CON ECM ****
**** CLICCA QUI PER ISCRIVERTI AL CONVEGNO SENZA ECM ****
In fase di Accreditamento ECM: Medico Chirurgo, Infermiere
In fase di Accreditamento Consiglio dell’Ordine degli Avvocati di Roma: Avvocati
Scopo e obiettivi. L’evento ha lo scopo di mettere in luce, ancora una volta, le problematiche che affliggono i numerosi pazienti affetti da una patologia rara. Essi vivono in una condizione di drammaticità che risulta amplificata dal disinteresse e dagli indugi di gran parte degli esponenti del mondo delle Istituzioni, gli unici, di contro, che possano garantire un effettivo miglioramento della loro condizione.
Alla luce di tali considerazioni, persuasi che si tratti, in realtà, di una vera e propria “emergenza” per la quale non risultano più accettabili proroghe e ritardi, abbiamo deciso di organizzare una giornata dal titolo: “Art. 32: Tutela della salute e le Malattie Rare? Costruire un respiro unico” Scopo del Convegno è quello di coinvolgere i membri del Parlamento, gli esponenti del mondo scientifico, i rappresentanti dell’industria farmaceutica, i Ministri della Salute dello Stato italiano e dello Stato Pontificio, ed altre autorevoli personalità, affinché si impegnino, in maniera risolutiva, a licenziare le misure legislative che è necessario adottare in favore di tali pazienti.
La nostra Associazione si propone, alla riapertura dei lavori parlamentari, di ribadire in maniera forte e chiara l’assoluta urgenza che il DDL che da tempo giace in Senato venga licenziato per compiere il suo iter alla Camera dei Deputati, trasformandosi in quella legge che i quasi 2 milioni di cittadini ammalati non possono attendere ulteriormente.
Metodo di lavoro
Relazioni su tema preordinato, tavola rotonda, discussione con i partecipanti e test di apprendimento finale.
SONO STATI RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI:
Ministero della Salute, Provincia di Roma, Comune di Roma.
ANAAO-ASSOMED, A.S.SO.FARM, ASSOGENERICI, CEINGE, FARMINDUSTRIA, FEDERCHIMICA
ASSOBIOTEC, FIMMG, FIMP, FISM, FNOMCeO, SIF, SIFO, SIMMESN, SIP.
Programma provvisorio al 26 luglio 2010
08.30
Registrazione dei partecipanti
09.00
Indirizzo di Benvenuto Ombretta Fumagalli Carulli
Claudio Giustozzi
Domenico Condello
Saluti Istituzionali
SESSIONE I (9.00-13.00)
Presiede e Introduce Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Moderano Antonio Comito
Direttivo Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”
Carla Garbagnati Crosti
Presidente Gils – Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia
PRIMA PARTE: PROFILO MEDICO – MALATTIE RARE OGGI
09.30 L’IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE NELLE CRANIOSTENOSI
Concezio Di Rocco
Ordinario di Neurochirurgia e Resp. di Neurochirurgia Infantile. Policlinico A. Gemelli, Roma
09.45 DIAGNOSI PRENATALE DI MALATTIE RARE: IL FETO COME PAZIENTE
Giovanni Neri
Resp. UOC di Genetica Medica. Policlinico A. Gemelli, Roma
10.00 LE MALATTIE RARE: ASPETTI ASSISTENZIALI COMUNI DI CONDIZIONI DIVERSE
Chiara Leoni
UOC Oncologia Pediatrica, Policlinico A. Gemelli, Roma
10.15 MALATTIE RARE: L’ANELLO MANCANTE TRA DIAGNOSI E PRESA IN CARICO CLINICA
Italo Antonozzi
Ordinario di Patologia Clinica. Sapienza Università di Roma
10.30 INTERROGATIVI SULLE MALATTIE RARE
Francesco Salvatore
Presidente CEINGE
10.45 MALATTIE RARE E IL PEDIATRA DI FAMIGLIA
Alberto Ferrando
Pediatria di Famiglia e Pres. Della Federazione degli Ordini dei Medici della Liguria
11.00 L’IMPEGNO DEI PEDIATRI SUL FRONTE DELLE MALATTIE RARE
Luigi Cataldi
Associato di Pediatria Generale e Specialistica. Clinica Pediatrica Policlinico A. Gemelli
11.15 LA PRESA IN CARICO DEL BAMBINO CON MALATTIA RARA
Andrea Bartuli
Dir. Reparto di Malattie Rare. Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
11.30 TERAPIE AVANZATE PER LA CURA DELLE MALATTIE RARE
Alessandro Aiuti
Div. Di Medicina Rigenerativa, Cellule Staminali e Terapia Genica. Fondazione San Raffaele del Monte Tabor, Milano
SECONDA PARTE: PROFILO MEDICO – COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO
11.45 MALATTIE RARE: L’IMPORTANZA DI CREARE SINERGIE
Domenica Taruscio
Dir. Centro Nazionale Malattie Rare. ISS, Roma
12.00 COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO
Claudio Giustozzi
Segretario Nazionale Associazione “G. Dossetti: i Valori”
12.15 TITOLO DA DEFINIRE
Relatore da definire
12.30 DIBATTITO
13.00 INTERVALLO
SESSIONE II (14.00-18.00) ART.32: TUTELA DELLA SALUTE …
PRIMA PARTE: PROFILO GIURIDICO
13.30 Registrazione dei partecipanti
Saluti Istituzionali
Presiede ed introduce Domenico Condello
Presidente Avvocati per l’Europa – Consigliere Ordine Avvocati Roma
Moderano Mario Caligiuri
Ufficio Legale Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Antonella Minieri
Ufficio Legale Associazione “G. Dossetti: i Valori”
14.00 L’EVOLUZIONE GIURISPRUDENZIALE IN MATERIA DI RESPONSABILITÀ PROFESSIONALE MEDICA
Domenico Condello
14.30
LA RILEVANZA DEL CONSENSO NELLA RESPONSABILITÀ MEDICA
Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”
15.00
RESPONSABILITÀ, RESPONSABILITÀ OGGETTIVA, OBBLIGAZIONI DI RISULTATO NELLA PROFESSIONE MEDICA
Massimo Siclari
Ordinario diritto costituzionale Università Roma tre
15.30
GLI ELEMENTI PROBATORI NEI LAMENTATI ERRORI MEDICI
Marcello Vitale
Marcello Vitale – Presidente I Sez. Penale. Corte d’Appello, Roma
16.00 GLI INTERVENTI DELLA GUARDIA DI FINANZA SUL DIRITTO ALLA SALUTE
Emilio Irrigo
Colonnello della Guardia di Finanza
16.30 DISCUSSIONE
SECONDA PARTE: MALATTIE RARE, LA PAROLA ALLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI
Presiede Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Moderano Da definire
17.00 INTERVENTI PREORDINATI
17.45 CONCLUSIONI
18.00 QUESTIONARIO DI VERIFICA E APPRENDIMENTO ECM
18.30
CHIUSURA DELLA MANIFESTAZIONE
Per dare più spazio a tutti gli interventi, gli orari potrebbero essere soggetti a variazione.
SONO STATI INVITATI PER UN SALUTO:
On. Gianni Alemanno Sindaco del Comune di Roma; On. Mario Baccini XII Commissione Affari Sociali; On. Emerenzio Barbieri VII Commissione Cultura, Scienza, Istruzione; On. Rosy Bindi Vicepresidente della Camera dei Deputati; On. Paola Binetti XII Commissione Affari Sociali; Sen. Raffaele Calabrò Membro XII Commissione Igiene e Sanità. Membro della Commissione di inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del S.S.N,; On. Pier Ferdinando Casini III Commissione Affari Esteri e Comunitari; Sen. Domenico Gramazio Vicepresidente XII Commissione Igiene e Sanità. Membro della Commissione di inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del S.S.N.; Sen. Giuseppe Leoni XIII Commissione Territorio, Ambiente e Beni Ambientali; Sen. Luigi D’Ambrosio Lettieri Segretario XII Commissione Igiene e S anità; On. Doris Lo Moro Segretario Commissione Affari Costituzionali della Presidenza del Consiglio dei Ministri. Commissione di inchiesta sugli errori in campo sanitario e sulle causa dei disavanzi sanitari regionali; Prof. Romano Marabelli Capo Dip. Sanità Pubblica Veterinaria, la Nutrizione e la Sicurezza degli Alimenti, Ministero della Salute; Sen. Ignazio Marino XII Commissione Igiene e Sanità. Commissione di inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del S.S.N.; On. Giuseppe Palumbo Presidente XII Commissione Affari Sociali; Sen. Donatella Poretti Segretario XII Commissione Igiene e Sanità. Commissione di inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del S.S.N.; On. Paolo Russo Presidente XIII Commissione Agricoltura.
COMITATO SCIENTIFICO
Anna Giuseppina Corvaglia – Med. Resp. Ass. Dom. Alzheimer. Casa di Cura Villa Grazia, Roma
Antonio Iannella – Segretario generale Avvocati per l’Europa
SEGRETERIA DI PRESIDENZA Sonia Sgrò
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA Serena Andreozzi (avvocati per l’Europa)
UFFICIO STAMPA
Rapporti con la Stampa
Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale: cell. +39 347 3778006
Accredito per la Stampa
La procedura dell’Ufficio Stampa della Camera dei Deputati prevede l’invio di un fax di accredito, completo
della richiesta di ingresso per apparecchi di registrazione e/o computer, al n. +39 06 6783082
INFORMAZIONI GENERALI
Modalità di Iscrizione (Sezione Medica)
Per iscriversi al Convegno è necessario compilare il modulo on-line disponibile all’indirizzo
http://www.dossetti.it/convegni/schedaMR.html (modalità non ECM)
http://www.dossetti.it/convegni/schedaMRecm.html (modalità ECM), oppure comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa:
Tel. +39 06 3389120; Cell. +39 348 8118752; Fax +39 06 30603259 E-mail: segreteria@dossetti.it
Modalità di iscrizione (Sezione giuridica)
Per iscriversi al Convegno è necessario compilare il modulo on-line disponibile all’indirizzo:
http://www.foroeuropeo.it Tel. +39 06 3225073 (h. 13-17)
Posti Disponibili: 210
Per le specifiche di sicurezza e per le esigenze di protocollo delle Sedi Politiche istituzionali, l’accesso alla
sala del convegno prevede, pena il divieto di ingresso, la trasmissione all’Ufficio Sicurezza della Camera dei
Deputati della lista nominale di tutti i partecipanti ed un abbigliamento che comprenda – per gli uomini –
giacca e cravatta.
Per l’accesso è necessario essere muniti di un documento di riconoscimento valido.
La partecipazione alla manifestazione è gratuita
Le spese di viaggio e soggiorno sono a carico del partecipante
Attestati
Al termine della manifestazione, sarà rilasciato un attestato di partecipazione a chi ne farà richiesta.
Modalità di iscrizione all’associazione
Compilare il modulo on-line http://www.dossetti.it/iscrizioni/iscrizioni2010.html
oppure Scaricare e compilare il modulo di iscrizione disponibile all’indirizzo
http://www.dossetti.it/iscrizioni/schedaiscrizione2010.pdf ed inviarlo via fax al num. 06 30603259
Si informa che tutti gli iscritti all’Ass. “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”
hanno diritto a partecipare gratuitamente agli eventi ECM promossi dall’associazione.
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Associazione culturale nazionale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”
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TRASFORMA LA TUA DICHIARAZIONE DEI REDDITI IN UN’IMPORTANTE AZIONE DI TUTELA DEL DIRITTO ALLA SALUTE. PER FARLO E’ SUFFICIENTE SCRIVERE, SULLA DICHIARAZIONE DEI REDDITI, IL CODICE FISCALE DELL’ASSOCIAZIONE 97192920581 E FIRMARE
COMUNICATO STAMPA.
Interessante iniziativa del Consiglio Comunale di Milazzo in merito alla trattazione della questione ambientale che affligge la nostra città. È un punto di partenza per intraprendere un percorso di collaborazione fra tutti i soggetti che veramente hanno a cuore il dannoso problema ambientale, dichiara Antonella Di Natale direttivo, la situazione è diventata inaccettabile. Alcune volte siamo costretti a rinchiuderci nelle nostre case per gli odori molesti che percepiamo. Milazzo purtroppo è una città abbandonata al suo triste destino: “lo sviluppo industriale” dichiara il Presidente Giuseppe Maimone, non possiamo e non permettiamo a nessuno di vendere la nostra città e la nostra salute ad un gruppo di industriali che hanno come unico obiettivo il ritorno economico. Adesso bisogna cambiare rotta, bisogna adottare la politica dei fatti, basta delle parole. Ci sono tutti i presupposti aggiunge, il Presidente, per inviare all’Autorità Giudiziaria un esposto per per danno ambientale. Abbiamo già dato mandato al nostro legale per redigere un esposto, dichiara Assunta Sciacca segretaria, credo che verrà presentato i primi di agosto. Bisogna convocare un tavolo tecnico urgente con la collaborazione di tutti i Consigli Comunali della Valle del Mela e con il contributo delle Associazioni territoriali al fine di decidere una politica comune di tutela della salute dei cittadini e la salvaguardia dell’ambiente.
In occasione dell’iniziativa “fabbrica aperta” organizzata dalla Raffineria di Milazzo, dichiara Micaela Polistena direttivo, abbiamo chiesto insieme ad altre Associazioni di non concedere sponsorizzazioni al Comune di Milazzo per manifestazioni e/o opere inutili dal nostro punto di vista, ma di collaborare per la creazione di un centro grandi ustionati, un centro di oncologia d’eccellenza, un centro di ricerca scientifico- ambientale, un centro per patologie cardio-respiratorie, ma anche opere con lo scopo di incentivare il turismo nella nostra Città.
Chiediamo al Civico Consesso di Milazzo: istituzione della commissione comunale ambiente con la presenza di esperti provenienti dall’Università degli Studi di Messina, dal CNR con la partecipazioni delle Associazioni territoriali; intraprendere con la collaborazione di altre Istituzioni ed Enti, con il supporto anche delle Associazioni territoriali un percorso giuridico per chiedere un risarcimento per danno ambientale; elaborazione dei piani di emergenza esterni; costruzione di un dissalatore a carico delle industrie; conversione a metano della centrale Edipower; tenere in considerazione le nostre richieste formulate alla Raffineria di Milazzo in occasione di “fabbrica aperta”; convocare tutti gli stakeholders prima di prendere decisioni che possano creare impatto sulla salute dei cittadini e sull’ambiente; non chiedere sponsorizzazioni e finanziamenti per manifestazioni e opere a nostro modesto parere inutili (piazze, fontane, alberi); richiesta dati esenzioni per patologie all’ASP di Messina; attivazione del Piano di Risanamento Ambientale elaborato dall’Ufficio Speciale Aree ad Elevato Rischio di Crisi Ambientale; controllo dello stato di inquinamento delle tre matrici ambientali.
Ufficio Stampa.
Si è svolta a Roma, presso la sede Lions, multidistretto 108, la riunione del direttivo Giec (Gruppo Intervento Emergenza Cardiologica) presieduto dal professor Maurizio Santomauro che per l’occasione ha presentato un bilancio degli ultimi dieci anni di attività del Gruppo e avanzato alcune proposte per migliorare ulteriormente il suo inserimento in Italia.
Il GIEC è sorto nel 1989 a Roma per iniziativa del prof. Michele Pistolese e di altri cardiologi a lui vicini, interessati alla cultura dell’emergenza-urgenza cardiologica sul territorio,seguendo l’esempio di più affermati gruppi di studio americani e soprattutto europei quali quello britannico del prof Chamberlain, di quello belga del prof. Bossaert e dell’European Resuscitation Council.
Al GIEC hanno aderito man mano altri cardiologi, medici di Pronto Soccorso e di Area Critica medici di Medicina Generale, infermieri, dando vita ad un movimento culturale dell’emergenza cardiologica sempre più vasto ed attivo, in contatto con le altre Società Cardiologiche più numerose quali la SIC, l’ANMCO, l’ANCE, l’AIAC in Italia e l’ERC e la ESC in Europa.
Dal 1991, ogni anno, il GIEC ha tenuto un congresso Nazionale in varie città quali Roma, Otranto, Torino, Reggio Calabria, Bologna, Napoli, con notevole successo di partecipazione e di progressi culturali.
Il GIEC dal 1999 ha pubblicato “Emergenza Cuore”, un proprio periodico di informazione e cultura cardiologica, a cadenza trimestrale, con articoli firmati da rinomati cardiologi nazionali e stranieri, riguardanti aggiornamenti nel campo cardiovascolare dell’emergenza-urgenza, nelle linee-guida, con commenti di casi clinici particolari e di pubblicazioni più rilevanti o di ogni altra notizia utile al medico interessato all’urgenza. Attualmente il periodico Emergenza Cuore è stato sostituito da “Notiziario Giec” on line. Gli attuali progetti di attività formativa 2010, già deliberati dal Consiglio Direttivo riguardano i Corsi BLSD a personale sanitario e laico nelle varie Regioni italiane Corsi di elettrocardiografia in emergenzaCorsi di Ecocardiografia dell’emergenza-urgenza Corsi di Home monitoring in Emergenza corsi e Convegni in video conferenza con il SAMU francese.
Notevole successo ha riscosso anche il particolare manualetto info-didattico di Primo Soccorso rivolto alle scolaresche realizzato con il contributo della professoressa Cecilia Coppola, scrittrice di favole di fama mondiale e presidente dell’Associazione Culturale Internazionale Cypraea. La stessa associazione è impegnata da ormai quasi un quarto di secolo a promuovere e divulgare il buon senso nel cibo e nell’ambiente tra i giovani di varie nazionalità lanciando concorsi tematici che trovano il proprio culmine nella Festa della Primavera. A tal proposito si è pensato di unire le “energie” di entrambe le associazioni dedicando il prossimo evento al “cuore”, simbolo di amore, e quindi di pace, nonché termometro di buona salute se si rispettano i canoni di una vita ed un’alimentazione sana.
Di seguito il testo dello statement elaborato oggi, al termine della TAVOLA ROTONDA organizzata dall’Associazione oggi presso la Camera dei Deputati, “Le Industrie farmaceutiche, il piano di risanamento delle Regioni, la Legge Finanziaria e la Salute dei pazienti”.
Hanno collaborato alla elaborazione del testo i rappresentanti delle Industrie e delle Associazioni partecipanti alla assemblea.
Lo statement è frutto della fattiva collaborazione tra l’associazione Dossetti e i soggetti del settore coinvolti nella manovra economica di questi giorni.
Il testo sarà inviato al Ministro Tremonti e a tutti i Parlamentari di Senato e Camera.
La Presidente
Prof.ssa Ombretta Fumagalli Carulli
Il Segretario nazionale
Claudio Giustozzi
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Premesso che:
- Il settore della farmaceutica è uno dei pochissimi campi ad alto contenuto tecnologico che ancora resiste in Italia. E’ un mercato che muove ogni anno 17,5 MLD Euro, di cui 11,2 coperti dal SSN e 6,2 dai cittadini.
Rilevato che:
- Il Decreto Legge attualmente all’esame del Parlamento, si basa sulla congiuntura economica negativa del Paese e cerca di porre rimedio alla recessione del 2008-09, che ha registrato un calo del PIL pari a – 6,3% e che ha visto un deterioramento dei saldi e l’aumento del debito pubblico, pari a 118,2% del PIL nell’anno in corso;
- La manovra sembra limitarsi alla correzione dell’indebitamento netto, assorbendo la maggior parte delle risorse: 73% nel 2011, 94% nel 2012 e 97% nel 2013 e basa le proprie maggiori entrate, sulle previsioni del recupero dell’evasione fiscale, pari al 79% nel 2011 nonché sulla riduzione dei trasferimenti agli enti territoriali;
- I tagli dei trasferimenti alle Regioni annunciati per 4 MLD Euro nel 2011 e 4,5 MLD Euro nel 2012 fatalmente si tradurranno in minori servizi ai cittadini, posto che l’80% del bilancio regionale è spesa del SSN;
Sottolineato che :
- Una misura emergenziale può comunque essere occasione per costruire prospettive e stabilità, purché tutti gli attori coinvolti si assumano le proprie responsabilità;
Sottolineato altresì che:
- Tagli indiscriminati non producono crescita e sviluppo, bensì solo immobilismo; se, infatti, alla parola “tagli” non si associa “futuro”, l’unico risultato che si ottiene è staticità, e se questo appare grave per molti settori, diviene drammatico per il comparto sanitario e per le industrie farmaceutiche;
Sottolineato, in fine, che:
- Nell’ultimo decennio il comparto farmaceutico italiano è stato già duramente colpito. Dal 2001 infatti la spesa farmaceutica convenzionata è diminuita del 2,4%, mentre le altre voci di spesa sanitaria, che rappresentano l’84% del totale, sono aumentate del 54,6%. Questo, in un quadro che vede la spesa farmaceutica pro-capite in Italia più bassa che in altri Paesi europei, con 188,5 euro contro i 265,6 euro della media Ue;
Rilevato che:
- Allo stato attuale la manovra in corso rischia di paralizzare le aziende che non hanno le condizioni per crescere, a vantaggio di quelle estere, e di determinare immobilismo anche per la ricerca, oltre che disinteresse per la disabilità e per le politiche familiari. In particolare sono a rischio i servizi per i malati a partire dai fondi appena stanziati con la legge 38 sulle cure palliative, ma anche il futuro dell’industria farmaceutica.
Preso atto che:
- Fortunatamente il Senato ha modificato il sistema di rimborso degli off patent che introduceva il sistema delle gare, e che, nei termini previsti dal Governo, avrebbe prodotto un grave depauperamento dell’intero comparto farmaceutico, sia dal punto di vista qualitativo che dal punto di vista quantitativo.
L’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”
chiede al Governo di:
1. Valutare se l’articolo 11, così come formulato sigli un patto di crescita con le aziende, o piuttosto finisca con il porre le premesse per far crescere le aziende estere a scapito di quelle locali, disincentivando la ricerca e rinnegando il Patto per la Salute.
2. Porre in essere ogni correttivo affinché le imprese farmaceutiche operanti in Italia competano ad armi pari con quella concorrenza estera, che spesso opera in assenza di regole rigorose in aree delicate quali la tutela dei diritti dei lavoratori, gli standard qualitativi e i controlli. I correttivi sono urgenti ed indifferibili, anche al fine di non costringere le aziende a trasferire le proprie produzioni verso le Economie emergenti, appetibili sia da un punto di vista economico sia dal punto di vista produttivo, con una inevitabile fuga degli investimenti verso l’estero. Si rileva che questa fuga avrebbe gravi ricadute dal punto di vista occupazionale all’interno del settore farmaceutico italiano che conta circa 67.000 addetti, tra i più qualificati nel panorama industriale (per il 61% laureati e 31% diplomati) e circa 6000 addetti alla R&S e un indotto di altre 60.000 unità.
3. Rivedere l’emendamento approvato per cui la riduzione del costo della distribuzione prevista originariamente è stata per la metà messa a carico dell’industria. Si fa a tal proposito presente che se il costo della distribuzione (che è il più alto d’Europa) viene continuamente addossato all’industria, il nostro Paese rischia di trasformarsi da Paese dell’eccellenza manifatturiera nel settore sanitario a semplice mercato con un elevato valore commerciale.
4. Escludere i farmaci orfani e prodotti “orphan-like” prevalentemente utilizzati per le malattie rare da possibili tagli alla spesa farmaceutica in considerazione delle seguenti ragioni:
a) Ogni taglio entrerebbe in diretto conflitto con gli sforzi a livello UE nel promuovere lo sviluppo di nuovi farmaci orfani.
b) L’uso dei farmaci orfani è strettamente monitorato dai registri di patologia ufficiali dell’AIFA e da ben definiti protocolli terapeutici per cui non esistono “sprechi”;
c) Gli stessi centri prescrittori sono selezionati e generalmente rappresentati dai Centri di Riferimento Regionale per le Malattie Rare istituiti dal Decreto Ministeriale 279/2001, ad ulteriore garanzia dell’appropriatezza di utilizzo;
d) Le aziende produttrici di farmaci orfani tipicamente re-investono nella ricerca circa il 20% del proprio fatturato. Molte di loro sono realtà giovani e di dimensioni medio-piccole, e di conseguenza rischiano molto a causa del limitato numero di prodotti nel loro portfolio e per l’elevata incidenza dei debiti, alla luce dei ritardi con cui avvengono i pagamenti da parte della PA (mediamente fino a oltre un anno), essendo tutti questi prodotti acquistati in ambito ospedaliero;
e) Assoluta irrilevanza della spesa per i farmaci orfani rispetto alla spesa farmaceutica totale, dovuta alla bassa prevalenza delle malattie rare: si calcola che un ipotetico taglio dei prezzi del 5% potrebbe portare ad un risparmio totale non superiore ai 30 milioni di Euro, irrilevante per le necessità di cassa dell’SSN, ma estremamente grave per le aziende che producono esclusivamente o prevalentemente farmaci orfani.
5. Generare un patto di filiera che:
a) Tenga conto dei valori del sistema industriale e della distribuzione;
b) Premi la ricerca e l’innovazione;
c) Coinvolga le Associazioni dei Pazienti nella definizione dei bisogni per realizzare un corretto trasferimento dei costi dall’ospedale al territorio.
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Associazione Culturale Nazionale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”
Presidente Prof.ssa Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Vicario Dr. Mario Occhipinti
Segretario Nazionale Claudio Giustozzi
Sede Nazionale: Via Giulio Salvadori, 14/16 – 00135 Roma Tel. 06 3389120 – Fax. 06 30603259 – e-mail: segreteria@dossetti.it – http://www.dossetti.it
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