6 Marzo ultimo appuntamento
Delle Giornate della Medicina Casertane

CASERTA – Ultimo appuntamento, 6 marzo, delle Giornate di Medicina Generale Casertane in corso all’Ordine dei Medici di Caserta con Simg e Fimmg.
Tavole rotonde, dibattiti e seminari in questa tre giorni definite dagli addetti ai lavori un vero e proprio congresso casertano di medicina generale.

Tema degli incontri, lo ricordiamo, “Il Medico di famiglia tra appropriatezza e razionalizzazione dell’uso delle risorse in cardiologia, pneumologia e gastroenterologia”. E di appropriatezza se ne è discusso tanto e con toni accesi quanto di razionalizzazione delle risorse per garantire all’utenza percorsi migliorati della gestione di un settore tanto delicato quanto quello della sanità in Campania. Un vero e proprio tavolo permanente per un dibattito costruttivo per l’introduzione di protocolli aggiornati e sensibili alle linee guida della Simg e dei suoi rappresentanti casertani.

Relatore scientifico dell’ultima giornata il dott. Vincenzo Zitiello giornata interamente dedicata al campoo specialistico della gastrenterologia.

Un momento di incontro per tutti i medici di famiglia che ancora credono in questa professione. Un confronto serrato sulle tematiche, scientifiche e sindacali, che incideranno concretamente sul futuro delle offerte sanitarie dei medici di medicina generale. Al tavolo della presidenza il dott. Angelo Cioffi, presidente della Simg-Caserta unitamente al dott. Pietro Paolo Ferraiuolo presidente Fimmg-Caserta i un clima costruttivo e di fattiva collaborazione.
Presidente onorario del ciclo di incontri il dott. Antonio Manzi presidente Ordine dei Medici Caserta, coordinatore del progetto dott. Federico Iannicelli segretario provinciale e regionale Fimmg, responsabile scientifico dott. Lupo Giacomo Pulcino v.presidente regionale Simg.

Un dossier sulla programmazione del servizio 118; è quanto ha recentemente pubblicato Francesco Caputo dirigente medico del PSAUT di Capua e responsabile sindacale Ugl Medici per le emergenze sanitarie. Un’analisi impietosa che mette a fuoco la realtà dei lavoratori del settore, abituati a lavorare in condizioni  appena sufficienti a soddisfare le ordinarie esigenze di copertura dei turni del “sistema 118″. “La programmazione aziendale in tema di copertura dei turni lavorativi del 118″ si legge nel punto saliente del documento “almeno apparentemente, tende ad agire sugli istituti contrattuali per ridurre l’incidenza del costo del lavoro sui bilanci aziendali. Non si tratta dunque di ridurre gli sprechi, bensì di risparmiare sul costo del lavoro che in sede regionale dovrebbe già essere programmato come spesa fissa … in tal senso risulta molto più semplice ed ancora più economico, abolire l’istituto della reperibilità ed affidarsi all’italico stellone”. “Un quadro disarmante” ha commentato Sergio D’Angelo segretario provinciale della Ugl Caserta “che mette a nudo le difficoltà dei lavoratori e che fa temere sulla tenuta e la qualità del servizio che viene offerto agli abitanti della provincia”.

Iscritta al Registro Regionale di Volontariato al n° 14093
SEDE: Via Giambattista Vico, 17 – 81031 AVERSA (Caserta) SITO: www.agdcampania.it
Telefax 081-89.04.447  Cell. 335-76.69.970 E-mail: alessiosodano@alice.it;

UFFICIO-STAMPA: Via A.Diaz, 33  – 81046 GRAZZANISE (Caserta)
Telefax 0823-96.42.12     Cell. 340-500.67.64           E-mail: raffaeleraimondo1@virgilio.it

COMUNICATO-STAMPA n. 8

Aversa, 4 marzo 2010

Grande mobilitazione di medici e diabetici per migliorare la gestione della grave patologia
A NAPOLI SABATO 13 MARZO “DIABETE OGGI: AGGIORNAMENTI SCIENTIFICI E NUOVA LEGGE”
E’ invocata la partecipazione dei burocrati dei Servizi sanitari statali e dei Centri diabetici privati

< Prosegue, decisa, in collaborazione con la Fand, l’azione informativa e critica dell’Agd-Campania  sulla nuova legge regionale che, finalmente, dopo 22 anni -soprattutto grazie al tenace impegno del consigliere regionale, on. Antonella Cammardella- ha visto la luce l’anno scorso. In quest’alveo, si annuncia che, dopo i Convegni di Caserta (5 dic 2009) e Salerno (6 feb 2010), sabato 13 marzo 2010 – dalle ore 9,30 alle 13 – si svolgerà a Napoli -presso la sede dell’Associazione “Oltre il Chiostro”, in Via Santa Maria la Nova, 44 (vicina al Palazzo della Provincia)- una Tavola Rotonda sul tema “Diabete oggi: aggiornamenti scientifici ed attuazione della L.R. 9/2009”. L’iniziativa è riservata a medici di base, diabetologi, funzionari e medici specialisti dei Servizi sanitari pubblici della provincia di Napoli, farmacisti, insegnanti di scuola statale e non statale, giornalisti della carta stampata e delle emittenti radiotelevisive, responsabili ed operatori dei Centri antidiabetici privati ed iscritti alle due Associazioni che potranno liberamente partecipare. Interverranno Alessio Sodano (presidente dell’Agd aderente alla Fdg); Adriana Franzese e Franco Prisco (docenti c/o Università Federico II – Napoli); Enzo Nappa (coordinatore Fand per la Campania) ed Antonella Cammardella (consigliere regionale uscente e presentatrice della L. R. 9/2009). Prevista anche la partecipazione di un rappresentante dell’Assessorato regionale alla Sanità. Secondo il presidente Sodano, si tratterà di un’autentica mobilitazione di tutti gli operatori napoletani in campo diabetologico e delle persone in periodo infantile, puberale, della maturità e della vecchiaia (famiglie dei bambini isulinodipendenti, adulti ed anziani affetti da diabete di tipo 2…), per fare il punto sulla migliore gestione possibile della grave patologia. Al margine dell’itinerario che le Associazioni stanno tenacemente seguendo da alcuni mesi a questa parte e che si concluderà con i convegni di aprile (a Benevento) e maggio (Avellino), è finalmente trapelata, qualche giorno fa, un’indiscrezione circa l’avvenuta costituzione della Commissione Diabetologica Regionale di cui agli artt. 3 e 4 della predetta L.R. 9/2009, nonché l’approvazione, da parte della Giunta regionale, di una delibera (la n.124 del 15 febbraio u.s.) riguardante l’organizzazione dei campi-scuola per pazienti con diabete in età evolutiva. Tanto si è appreso, ma ancora più di tanto resta da fare, alla luce della nuova normativa regionale, col contributo sinergico di tutte le componenti responsabilmente cointeressate >.

L’addetto-stampa
Prof. Raffaele Raimondo

(RELATORI AD UN CONVEGNO AGD FAND)

(Gabriele Zitiello)

di Nunzio De Pinto

SAN MARCO EVANGELISTA – L’Amministrazione comunale di nuovo in campo per la prevenzione del tumore al seno. Il Comune ha infatti aderito alla due giorni organizzata dall’Asl Ce1, servizio di prevenzione oncologica, che si terrà a Marcianise giovedì 4 e venerdì 5 marzo prossimi. Domani, giovedì 4, dalle ore 9,30 alle 13,30 e dalle 15 alle 18 si terrà il seminario di danzamovimentoterapia e metodo Feldenkrais. La consigliera comunale con delega alle Pari Opportunità Maria Di Blasio interverrà poi al dibattito che si terrà venerdì 5 marzo ancora presso l’Auditorium del Presidio Ospedaliero di Marcianise al rione Santella. Il convegno sarà introdotto dalla proiezione del video “La scatola”, per la regia di Sonia Gobbi e Bruno Campana e dalla performance di danza “Movimenti. Prima, invece, secondo appuntamento con il seminario durante il quale si terrà la dimostrazione del massaggio “Carezza al braccio grosso”. “Questa due giorni – ha detto la Di Blasio – ha lo scopo di essere vicini a tutte le donne che hanno vinto la battaglia contro il cancro ma che, non per questo, devono rimanere sole ad affrontare il lungo postoperatorio e nel processo di riabilitazione. Anche con questa iniziativa confermiamo la piena sintonia tra questa Amministrazione ed il servizio di prevenzione oncologica dell’Asl ce1 sempre in prima linea al fianco delle donne”. La consigliera Di Blasio ha già confermato al servizio di prevenzione oncologica dell’Asl l’adesione del Comune alla giornata mondiale del rene con ma manifestazione di prevenzione che si terrà il giorno 11 marzo prossimo presso il poliambulatorio del nuovo ospedale di Marcianise.

COSTRUIRE UN “RESPIRO UNICO”

…lo faremo insieme al Ministro della Salute, Onorevole Professor Ferruccio Fazio, e a Monsignor Zygmunt Zimowsky, Presidente del Pontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari, i quali hanno già confermato la loro presenza al Convegno.

E’ ormai passato un anno da quando, durante la II giornata europea delle Malattie Rare, il Segretario Nazionale dell’Associazione “Giuseppe Dossetti. I Valori”, ha denunciato la situazione di forte frammentazione esistente tra le diverse associazioni di Malati Rari. Richiamiamo oggi l’attenzione su tale problematica, persuasi che la frattura esistente tra gruppi che dovrebbero muoversi l’uno accanto all’altro, poiché omogenei per richieste ed esigenze, leda e diminuisca la loro forza di comunicazione e la capacità di influenzare le azioni delle Istituzioni.

Già in tale occasione avevamo assunto l’impegno, qualora se ne fosse presentata la necessità, di farci arbitro super partes al fine di coordinare ed accorpare tali gruppi.

Il percorso da noi intrapreso e portato avanti con coerenza e determinazione, ormai da dieci anni, testimonia come la nostra non sia un’associazione di Malati Rari, ma un’associazione che ha l’obiettivo di affiancare e dar voce a tutti i 2 milioni di cittadini per i quali il principio di “tutela della salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività”, sancito dall’art. 32 della nostra Costituzione, resta un’utopia.

Poiché dopo 10 anni, restano ancora insolute problematiche di grande rilevanza, abbiamo ritenuto necessario ridare nuovo impulso all’emergenza Malati Rari, traducendo le molte parole che vengono spese a riguardo in fatti concreti.

Cinque anni di attesa per una diagnosi equivale ad un crimine contro una persona ammalata. Al fine di mirare alla concretezza dei fatti, piuttosto che a mostrarsi uniti davanti alla diseguaglianza dei diritti dei Malati Rari solo in occasione di campagne di sensibilizzazione oppure per secondi fini personali, abbiamo fornito ai decisori istituzionali proposte di legge e mozioni parlamentari che possano condurre ad una accurata e risolutiva presa in carico del problema.

Ci siamo impegnati perché in Senato venissero presentate due mozioni con le quale sottoporre all’attenzione del Parlamento la necessità di colmare il terribile baratro esistente oggi tra pazienti ed Istituzioni. Abbiamo, inoltre, elaborato un disegno di legge che contenga disposizioni in favore delle Malattie Rare e della loro cura attraverso la regolamentazione della Autorizzazione Temporanea d’Utilizzo (ATU) di farmaci orfani e/o destinati alla cura di Malattie Rare, come la normativa francese prevede già dal 1994.

Queste iniziative legislative hanno il particolare merito di essere firmate trasversalmente, da esponenti di tutti gli schieramenti politici, proprio perché l’obiettivo dell’Associazione è quello di costruire un “respiro unico”, in cui i diritti dei Malati Rari trovino il giusto sostegno e la dovuta tutela.

In una situazione in cui i cittadini non sono tutti uguali di fronte alla malattia ed in cui la differente disponibilità economica si tramuta, troppo spesso, in disparità di trattamento, non possono e non devono esistere divisioni e fratture. C’è un’unica strada che associazioni, Istituzioni ed esponenti del mondo farmaceutico devono percorre insieme, in un’unica direzione: a favore degli ammalati e delle famiglie che quotidianamente ne condividono il dramma.

Per tutte queste ragioni Vi chiediamo di sostenere l’associazione nel suo impegno di “costruire un respiro unico”, in cui ad imporsi e a prevalere siano solo le necessità delle persone malate, e non le tendenze ad emergere di chi li rappresenta.

GIORNATA DEL DIRITTO COSTITUZIONALE PER LA TUTELA DELLA SALUTE
(Art. 32 Costituzione Italiana)

MALATTIE RARE E DISABILITA’
“Siamo Rari … ma Tanti”

Venerdì 5 Marzo 2010, ore 08.30 – 17.00

PROVINCIA DI ROMA
Palazzo Valentini- Sala Mons. Luigi di Liegro
Via IV Novembre, 119/A
Roma

**** CLICCA QUI PER ISCRIVERTI ****

SONO STATI RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI:
Ministero della Salute
Provincia di Roma
Comune di Roma
Associazione delle Imprese del Farmaco – FARMINDUSTRIA
Associazione Medici Dirigenti – ANAAO-ASSOMED
Associazione Nazionale Industrie Farmaci Generici – ASSOGENERICI
Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie – FEDERCHIMICA
ASSOBIOTEC
Federazione delle Aziende e Servizi Socio-Farmaceutici – A.S.SO.FARM
Federazione Italiana Medici di Famiglia – FIMMG
Federazione Italiana Medici Pediatri – FIMP
Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri – FNOMCeO
Federazione delle Società Medico Scientifiche Italiane – FISM
Società Italiana di Farmacologia – SIF
Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie
SIFO
Società Italiana di Pediatria – SIP
Società Italiana Malattie Metaboliche Ereditarie e Screening Neonatale – SIMMESN

SONO STATI INVITATI PER UN SALUTO:

Sen. Emanuela Baio
Segretario della Presidenza del Senato

Sen. Dorina Bianchi
XII Commissione Igiene e Sanità

Sen. Giuseppe Leoni
XIII Commissione Territorio, Ambiente e Beni Ambientali

On. Emerenzio Barbieri
VII Commissione Cultura, Scienza, Istruzione Membro Delegazione Italiana all’Assemblea Parlamentare dell’ organizzazione per la Sicurezza e la Cooperazione in Europa (OSCE)

On. Paola Binetti
XII Commissione Affari Sociali

On. Pier Ferdinando Casini
III Commissione Affari Esteri e Comunitari

On. Savino Pezzotta
X Commissione Attività Produttive, Commercio, Turismo

On. Nicola Zingaretti
Presidente Provincia di Roma

On. Marco Zabotti
Consigliere Regionale Regione Veneto

On. Marco Pomarici
Presidente del Consiglio Comunale di Roma

Prof. Fernando Aiuti
Presidente della Commissione Speciale Politiche Sanitarie. Comune Di Roma

Prof. Adolfo Panfili
Delegato del Sindaco di Roma per le ASL ed Incaricato per i rapporti con gli Enti Istituzionali Sanitari

SONO STATI INVITATI INOLTRE:

Dott.ssa Rita Battaglia
Vicepresidente Nazionale Federconsumatori

Dott. Amedeo Bianco
Presidente Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri – FNOMCeO

Avv. Vittorio Amedeo Marinelli
Presidente European Consumers

Dott. Giuseppe Mele
Presidente Federazione Italiana Medici Pediatri – FIMP

Prof. Pierluigi Navarra
Consigliere Società Italiana di Farmacologia (SIF). Professore Ordinario di Farmacologia. Università Cattolica del Sacro Cuore – Roma

Dott. Franco Vimercati
Presidente Federazione delle Società Medico Scientifiche Italiane – FISM

08.30 REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI

APERTURA DEI LAVORI E SALUTO AI PARTECIPANTI

Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori”
Claudio Giustozzi Segretario Nazionale Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”

Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”

09.00 LETTURA MAGISTRALE: DIRITTO ALLA SALUTE

Mons. Zygmunt Zimowski
Presidente del Pontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari

09.15 LETTURA MAGISTRALE: DIRITTO COSTITUZIONALE ALLA SALUTE
Prof. Ferruccio Fazio  Ministro della Salute

09.30
COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO

Claudio Giustozzi
Segretario Nazionale Associazione “G. Dossetti: i Valori”

09.45 LA PAROLA ALLE ASSOCIAZIONI

Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”

Moderatori: Anna Maria Comito Presidente COFACE – handicap e Presidente CoFaAs “Clelia”.
Leonardo Santi Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza e le Biotecnologie della Presidenza del Consiglio dei Ministri

MALATTIE RARE: LE STORIE
Loredana Martinez Associazione Italiana Malati di Sarcoidosi AIMS – Onlus

LA TUTELA DEI MALATI RARI
Piero Santantonio Presidente Associazione Mitocon

CONTRO OGNI TIPO DI BARRIERA …
Giuseppe Trieste Presidente Fiaba Onlus

L’IMPORTANZA DELLA RICERCA
Maria Luisa Brandi Presidente F.I.R.M.O. Fondazione Raffaella Becagli

RAPPORTO SULL’ANGIODISPLASIA: UNA MALATTIA … TANTE MALATTIE
Vera Puoti ILA – Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili

SESSIONE I – SIAMO RARI MA TANTI … COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO

Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Leonardo Santi Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza e le Biotecnologie della Presidenza
del Consiglio dei Ministri

Moderatori: Lucio Capurso Presidente del Consiglio di Indirizzo e di Verifica – IFO – Roma
Dir. Comitato Scientifico Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Antonio Comito Pediatra. Direttivo Associazione “G. Dossetti: i Valori”

10.30 COMUNICARE I DIRITTI E LA DIGNITA’ PER I MALATI

Oliviero Beha*
Giornalista

10.45 IL DOLORE PELVICO CRONICO: MALATTIE RARE, RARE DIAGNOSI

Francesco Pesce
Specialista in Urologia e in Neurologia. Dirigente Unità Operativa di Neuro – Urologia
Ospedale CPO – Roma

11.00 DISCUSSIONE

11.15 FARMACI OFF LABEL
Bruno Bembi Direttore del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare – Regione Friuli Venezia Giulia

11.30
LE CONSEGUENZE DELLA CRISI SULLE SPESE PER LA SALUTE

Carla Collicelli Vice Direttore Censis

11.45 DIRITTO ALLA SALUTE COME BENE PUBBLICO GLOBALE
Roberto Schiattarella* Professore Ordinario di Politica Economica. Università di Camerino

12.00
SINERGIE ISTITUZIONALI E NUOVE DINAMICHE MEDICO PAZIENTE

Francesco Fedele Dir. Dip. di Scienze Cardiovascolari e Respiratorie. Università “La Sapienza” Roma

Vittorio Vivenzio  Consigliere Associazione Malati di Ipertensione Polmonare (AMIP)

12.20
DISCUSSIONE

13.00  PAUSA

SESSIONE II – PILLOLE DI MALATTIE RARE

Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”

Moderatori: Alessandra Binazzi Direttivo Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Antonio Comito Pediatra. Direttivo Associazione “G. Dossetti: i Valori”

14.15 PASSATA LA FESTA GABBATO LO SANTO
Corrado Stillo Responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti. Associazione “G. Dossetti: i Valori”

14.30 MALATTIE RARE E DIRITTO ALLA SALUTE: UN BINOMIO IMPOSSIBILE?
Luisa Borgia Già Componente del Comitato Nazionale per la Bioetica. Presidente del Comitato di
Bioetica INRCA – IRCCS. Docente di Bioetica e Referente Scientifica e Didattica del
Master in Bioetica per le Sperimentazioni Cliniche e i Comitati Etici. Università
Politecnica delle Marche

14.45 SANITA’ E DIRITTO: I PUNTI CALDI DELLA BIOETICA. DAL CONSENSO
INFORMATO AL TESTAMENTO BIOLOGICO
Giuseppe Zeppegno Teologo Morale Perfezionato in Bioetica. Facoltà Teologica dell’Italia Settentrionale

15.00 MALATTIE RARE: L’IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE
Luigi Chiariello Direttore Cattedra di Cardiochirurgia e Centro Regionale Sindrome di Marfan.
Università di Roma Tor Vergata. Policlinico Tor Vergata – Roma

15.15 L’IMPEGNO DI TELETHON PER LE MALATTIE RARE
Vincenzo Piazza Resp. Rendicontazione Sociale – Telethon

15.30 LA CARTA EUROPEA DEL FAMILIARE ASSISTENTE
Anna Maria Comito Presidente COFACE – handicap e Presidente CoFaAs “Clelia”.

15.45 ETICA E MALATTIE RARE
Roberto Lala Endocrinologo Pediatra. Presidente della Società per lo Studio delle Malattie Rare.
Membro del Tavolo Tecnico – Scientifico della Rete per le Malattie Rare della Regione
Piemonte

16.00 L’INDUSTRIA FARMACEUTICA E LE MALATTIE RARE

Cav. Claudio Cavazza
Vicepresidente Farmindustria – Presidente Sigma Tau

16.15 DISCUSSIONE

16.30  CONCLUSIONI E CHIUSURA DELLA GIORNATA

Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”

Cav. Claudio Cavazza
Vicepresidente Farmindustria – Presidente Sigma Tau

Per dare più spazio a tutti gli interventi, gli orari potrebbero essere soggetti a variazione.
*Alla data di stampa non è stato ancora confermato
————————————————————————————————————————————————–
ISCRIZIONE AL CONVEGNO
Per iscriversi al Convegno – la cui partecipazione è gratuita – è necessario compilare il modulo online
raggiungibile dall’home page dell’Associazione http://www.dossetti.it, oppure comunicare i
propri dati alla Segreteria Organizzativa:
E-mail: segreteria@dossetti.it – Tel. 06 3389120 – Fax 06 30603259 Cel. 348 8118752

Segreteria di Presidenza: Sonia Sgrò
Segreteria Organizzativa: Rosa Schiano Lomoriello
Rapporti con la Stampa: Corrado Stillo
Tel. 06 3389120 – Fax 06 30603259 – Cel. 345 1443857 – 340 2191692

L’ATTESTATO DI PARTECIPAZIONE SARÀ RILASCIATO ESCLUSIVAMENTE ALLA
CHIUSURA DEI LAVORI, A COLORO I QUALI NE AVRANNO FATTO RICHIESTA.
————————————————————————————————————————————————–
Associazione Culturale Nazionale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”

http://www.dossetti.it

Presidente  Prof.ssa Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Vicario Dr. Mario Occhipinti
Segretario Nazionale Claudio Giustozzi

Sede Nazionale: Via Giulio Salvadori, 14/16 – 00135 Roma – Tel. 06 3389120 – Fax. 06 30603259
E-mail: segreteria@dossetti.it
Sede Regionale Lombardia: Corso Monforte, 2 – 20122 Milano – Tel. 02.89452122 –
Fax 02.89452125 E-mail: sedemilano@dossetti.it
Sede Regionale Sicilia: Viale Leonardo da Vinci, 17 – 90145 Palermo – Tel. 091 6827531
E-mail: sedesicilia@dossetti.it

SOSTIENI con la tua iscrizione le attività dell’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori” ONLUS ‘Sviluppo e Tutela dei Diritti’, a difesa del Diritto alla Salute per tutti dettato dall’art. 32 della Costituzione Italiana.

PER ISCRIVERSI E’ NECESSARIO COMPILARE IL MODULO ON LINE SULL’HOME PAGE DEL SITO: http://www.dossetti.it

L’ISCRIZIONE DA’ DIRITTO A PARTECIPARE, GRATUITAMENTE, A TUTTI GLI EVENTI ECM PROMOSSI DALL’ASSOCIAZIONE

ALTRE INFORMAZIONI SONO DISPONIBILI PRESSO LA SEGRETERIA NAZIONALE – TEL 06 3389120

Nell’Auditorium del Presidio Ospedaliero di Marcianise
Una due giorni di prevenzione oncologica e screening senologico
Coinvolto il Lions Club di Marcianise

MARCIANISE – Il Lions Club Marcianise, nell’ambito delle proprie attività di prevenzione primaria sul territorio promuove e sostiene le giornate di screening senologico organizzate dal servizio di prevenzione oncologica dell’Azienda Sanitaria Locale, prendendovi parte attiva al progetto in programma. Una due giorni, 4 e 5 marzo prossimo i cui lavori saranno introdotti dal dott. Alberto Marra responsabile del servizio di prevenzione oncologica. “La manifestazione che si svolgerà interamente nell’Auditorium del Presidio Ospedaliero di Marcianise, – ha annunciato la dott. Anna Piscitelli, responsabile dell’U.O. Relazioni con il pubblico di Marcianise -  prevede un progetto di riabilitazione rivolto alle donne che sono state operate al seno, ai loro familiari nonché agli operatori sanitari. Si tratta in sostanza di un primo contatto corporeo assolutamente non invasivo per ritrovare, attraverso il movimento, il senso dell’unità psicosomatica ovvero  nell’armonia corpo-mente.”

Vi sarà una dimostrazione del massaggio “Carezza al braccio grosso”, la danzoterapia Apid, metodo Feldenkrais, applicazioni fisioterapiche Andos. Il giorno 5 uno spettacolo “Danza la Vita” e proiezione del video “La scatola”. Il linfoedema, cosiddetto “braccio grosso” – hanno asserito i medici specialisti coinvolti nell’operazione sanitaria dell’Asl Caserta – può essere trattato con il massaggio per ridurre le aderenze cicatrizzanti, stimolare la circolazione dei liquidi corporei e lo smaltimento della linfa accumulata, dare consapevolezza del movimento e maggior benessere.

Seguirà un dibattito moderato da Pasquale Di Benedetto, responsabile dell’Ufficio Stampa Asl Caserta.

Per iscriversi al seminario – completamente gratuito – telefonare alla Uorp dell’Asl al tel. 0823 518477-518473.

ATTENZIONE!!!

La lettera anzidetta inviata al Prof. M. Santangelo, Assessore alla Sanità della Giunta Regionale della Campania, termina nel modo seguente: “Analogamente appare più funzionale la PROPOSTA fatta dalle Comunità Locali di prevedere i Comuni di Grazzanise, Santa Maria La Fossa e Cancello ed Arnone nel distretto 22 di Capua e pertanto si esprime parere favorevole”.

Si tratta quindi di una proposta effettuata dall’Ente stesso che ha sortito l’esito richiesto, ma ha prodotto un effetto boomerang per i disagi creati ai cittadini di Cancello ed Arnone, che oggi, come oggi navigano nel caos più totale, per quanto attiene le prestazioni sanitarie, dato che i cittadini non possono più recarsi a Castel Volturno (località a due passi dal nostro paese e molto meno affollato) dal momento che Cancello ed Arnone è entrato a far parte dell’utenza appartenente al distretto 22 di Capua.

Inoltre il distretto di Capua, non ha avuto il tempo materiale per prevedere la programmazione e la gestione meccanizzata di questa nuova massa di cittadini, risultato? E’ CAOS TOTALE!!!! Non si possono fare visite ed i cittadini vivono in una sorta di “LIMBO SANITARIO”.

Naturalmente, sappiamo che ci sono persone che non si possono permettere visite specialistiche e spendere soldi effettuando visite private, per cui, le Istituzioni competenti, prima di mandare i cittadini allo sbaraglio, avrebbero almeno dovuto adoperarsi in modo che il distretto di Capua risultasse in condizione di essere operativo.

Per i motivi innanzi esposti, si è formato un “libero comitato cittadino” che sta effettuando una raccolta di firme per fare una giusta rimostranza nei confronti dell’Ente Comunale e nella speranza che Cancello ed Arnone possa ritornare a far parte del distretto sanitario 23 di Castel Volturno.

Comitato Cittadini di Cancello ed Arnone

POGGIOMARINO. Si svolgerà Venerdì 26 febbraio a Poggiomarino (NA) presso L’ISEF – Via Nappi, 31, la III Giornata Europea delle Malattie Rare organizzata in collaborazione dalla Fondazione Neuromed,Associazione AICH Neuromed e l’ISEF di Poggiomarino. In occasione della III Giornata Europea delle Malattie Rare con lo slogan “Pazienti e Ricercatori partners per la vita”, a cui è prevista la partecipazione anche dell’Europarlamentare On. Aldo Patriciello, la Fondazione Neuromed e l’Associazione AICH Neuromed e l’isef di Poggiomarino hanno organizzato un simposio sul tema dove sarà presente l’esperto Prof. Ferdinando Squitieri e la sua equipe di ricercatori. Le malattie Rare sono circa seimila ed interessano almeno due milioni di persone in Italia, ogni anno ventimila sono i nuovi casi. Vi è un vero e proprio esercito di pazienti che si scontra quotidianamente con la difficoltà di diagnosi, la carenza di farmaci adatti e la burocrazia esasperante.

Pietro Rossi

GIORNATA DEL DIRITTO COSTITUZIONALE PER LA TUTELA DELLA SALUTE
(Art. 32 Costituzione Italiana)

MALATTIE RARE E DISABILITA’
“Siamo Rari … ma Tanti”

COSTRUIRE UN “RESPIRO UNICO”

Venerdì 5 Marzo 2010, ore 08.30 – 17.00

PROVINCIA DI ROMA
Palazzo Valentini- Sala Mons. Luigi di Liegro
Via IV Novembre, 119/A
Roma

**** CLICCA QUI PER ISCRIVERTI ****

PROGRAMMA PROVVISORIO AL 22 FEBBRAIO 2010

SONO STATI RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI:
Ministero della Salute
Provincia di Roma
Comune di Roma
Associazione delle Imprese del Farmaco – FARMINDUSTRIA
Associazione Medici Dirigenti – ANAAO-ASSOMED
Associazione Nazionale Industrie Farmaci Generici – ASSOGENERICI
Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie – FEDERCHIMICA
ASSOBIOTEC
Federazione delle Aziende e Servizi Socio-Farmaceutici – A.S.SO.FARM
Federazione Italiana Medici di Famiglia – FIMMG
Federazione Italiana Medici Pediatri – FIMP
Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri – FNOMCeO
Federazione delle Società Medico Scientifiche Italiane – FISM
Società Italiana di Farmacologia – SIF
Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie
SIFO
Società Italiana di Pediatria – SIP
Società Italiana Malattie Metaboliche Ereditarie e Screening Neonatale – SIMMESN

SONO STATI INVITATI PER UN SALUTO:

Sen. Emanuela Baio
Segretario della Presidenza del Senato

Sen. Cesare Cursi
Presidente X Commissione Industria, Commercio e Turismo

Sen. Dorina Bianchi
XII Commissione Igiene e Sanità

Sen. Giuseppe Leoni
XIII Commissione Territorio, Ambiente e Beni Ambientali

On. Emerenzio Barbieri
VII Commissione Cultura, Scienza, Istruzione Membro Delegazione Italiana all’Assemblea Parlamentare dell’ organizzazione per la Sicurezza e la Cooperazione in Europa (OSCE)

On. Paola Binetti
XII Commissione Affari Sociali

On. Pier Ferdinando Casini
III Commissione Affari Esteri e Comunitari

On. Savino Pezzotta
X Commissione Attività Produttive, Commercio, Turismo

On. Nicola Zingaretti
Presidente Provincia di Roma

On. Marco Zabotti
Consigliere Regionale Regione Veneto

On. Marco Pomarici
Presidente del Consiglio Comunale di Roma

Prof. Fernando Aiuti
Presidente della Commissione Speciale Politiche Sanitarie. Comune Di Roma

Prof. Adolfo Panfili
Delegato del Sindaco di Roma per le ASL ed Incaricato per i rapporti con gli Enti Istituzionali Sanitari

SONO STATI INVITATI INOLTRE:

Dott.ssa Rita Battaglia
Vicepresidente Nazionale Federconsumatori

Dott. Amedeo Bianco
Presidente Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri – FNOMCeO

Avv. Vittorio Amedeo Marinelli
Presidente European Consumers

Dott. Giuseppe Mele
Presidente Federazione Italiana Medici Pediatri – FIMP

Prof. Pierluigi Navarra
Consigliere Società Italiana di Farmacologia (SIF). Professore Ordinario di Farmacologia. Università Cattolica del Sacro Cuore – Roma

Dott. Franco Vimercati
Presidente Federazione delle Società Medico Scientifiche Italiane – FISM

Esponente Farmindustria

08.30 REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI

APERTURA DEI LAVORI E SALUTO AI PARTECIPANTI

Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori”
Claudio Giustozzi Segretario Nazionale Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”

Presiede: Cav. Claudio Cavazza* Presidente Sigma Tau

09.00 LETTURA MAGISTRALE: DIRITTO ALLA SALUTE

Esponente Vaticano

09.15 LETTURA MAGISTRALE: DIRITTO COSTITUZIONALE ALLA SALUTE
Prof. Ferruccio Fazio*  Ministro della Salute

09.30
COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO

Claudio Giustozzi
Segretario Nazionale Associazione “G. Dossetti: i Valori”

09.45 LA PAROLA ALLE ASSOCIAZIONI

Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”

Moderatori: Anna Maria Comito Presidente COFACE – handicap e Presidente CoFaAs “Clelia”.
Leonardo Santi Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza e le Biotecnologie della Presidenza del Consiglio dei Ministri

MALATTIE RARE: LE STORIE
Loredana Martinez Associazione Italiana Malati di Sarcoidosi AIMS – Onlus

LA TUTELA DEI MALATI RARI
Piero Santantonio Presidente Associazione Mitocon

CONTRO OGNI TIPO DI BARRIERA …
Giuseppe Trieste Presidente Fiaba Onlus

L’IMPORTANZA DELLA RICERCA
Maria Luisa Brandi Presidente F.I.R.M.O. Fondazione Raffaella Becagli

PATIENT & FAMILY CENTRED
Paolo Pellegrini Associazione Bambini e Adolescenti Reumatici ABARTU Onlus

RAPPORTO SULL’ANGIODISPLASIA: UNA MALATTIA … TANTE MALATTIE
Vera Puoti ILA – Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili

SESSIONE I – SIAMO RARI MA TANTI … COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO

Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Leonardo Santi Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza e le Biotecnologie della Presidenza
del Consiglio dei Ministri

Moderatori: Lucio Capurso* Presidente del Consiglio di Indirizzo e di Verifica – IFO – Roma
Dir. Comitato Scientifico Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Moderatore da definire

10.30 COMUNICARE I DIRITTI E LA DIGNITA’ PER I MALATI

Oliviero Beha*
Giornalista

10.45 TITOLO DA DEFINIRE

Francesco Pesce
Specialista in Urologia e in Neurologia. Dirigente Unità Operativa di Neuro – Urologia
Ospedale CPO – Roma

11.00 TITOLO DA DEFINIRE
Cav. Claudio Cavazza* Presidente Sigma Tau

11.15 FARMACI OFF LABEL
Bruno Bembi Direttore del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare – Regione Friuli Venezia Giulia

11.30
LE CONSEGUENZE DELLA CRISI SULLE SPESE PER LA SALUTE

Carla Collicelli Vice Direttore Censis

11.45 DIRITTO ALLA SALUTE COME BENE PUBBLICO GLOBALE
Roberto Schiattarella* Professore Ordinario di Politica Economica. Università di Camerino

12.00
TITOLO DA DEFINIRE

Roberto Badagliacca Dip. Di Scienze Cardiovascolari e Respiratorie. Università “La Sapienza” Roma

Vittorio Vivenzio  Consigliere Associazione Malati di Ipertensione Polmonare (AMIP)

12.20
DISCUSSIONE

13.00  PAUSA

SESSIONE II – PILLOLE DI MALATTIE RARE

Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”

Moderatori: Alessandra Binazzi Direttivo Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Antonio Comito Pediatra. Direttivo Associazione “G. Dossetti: i Valori”

14.15 PASSATA LA FESTA GABBATO LO SANTO
Corrado Stillo Responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti. Associazione “G. Dossetti: i Valori”

14.30 MALATTIE RARE E DIRITTO ALLA SALUTE: UN BINOMIO IMPOSSIBILE?
Luisa Borgia Già Componente del Comitato Nazionale per la Bioetica. Presidente del Comitato di
Bioetica INRCA – IRCCS. Docente di Bioetica e Referente Scientifica e Didattica del
Master in Bioetica per le Sperimentazioni Cliniche e i Comitati Etici. Università
Politecnica delle Marche

14.45 SANITA’ E DIRITTO: I PUNTI CALDI DELLA BIOETICA. DAL CONSENSO
INFORMATO AL TESTAMENTO BIOLOGICO
Giuseppe Zeppegno Teologo Morale Perfezionato in Bioetica. Facoltà Teologica dell’Italia Settentrionale

15.00 MALATTIE RARE: L’IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE
Luigi Chiariello Direttore Cattedra di Cardiochirurgia e Centro Regionale Sindrome di Marfan.
Università di Roma Tor Vergata. Policlinico Tor Vergata – Roma

15.15 L’IMPEGNO DI TELETHON PER LE MALATTIE RARE
Vincenzo Piazza Resp. Rendicontazione Sociale – Telethon

15.30 LA CARTA EUROPEA DEL FAMILIARE ASSISTENTE
Anna Maria Comito Presidente COFACE – handicap e Presidente CoFaAs “Clelia”.

15.45 ETICA E MALATTIE RARE
Roberto Lala Endocrinologo Pediatra. Presidente della Società per lo Studio delle Malattie Rare.
Membro del Tavolo Tecnico – Scientifico della Rete per le Malattie Rare della Regione
Piemonte

16.00 DISCUSSIONE

16.30  CONCLUSIONI E CHIUSURA DELLA GIORNATA

Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”

Per dare più spazio a tutti gli interventi, gli orari potrebbero essere soggetti a variazione.

*Alla data di stampa non è stato ancora confermato
————————————————————————————————————————————————–

ISCRIZIONE AL CONVEGNO

Per iscriversi al Convegno – la cui partecipazione è gratuita – è necessario compilare il modulo on-line raggiungibile dall’home page dell’Associazione http://www.dossetti.it, oppure comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa:

E-mail: segreteria@dossetti.it – Tel. 06 3389120 – Fax. 06 30603259

L’ATTESTATO DI PARTECIPAZIONE SARA’ RILASCIATO ESCLUSIVAMENTE ALLA CHIUSURA DEI LAVORI, A COLORO I QUALI NE AVRANNO FATTO RICHIESTA.

————————————————————————————————————————————————–
Associazione Culturale Nazionale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”

http://www.dossetti.it

Presidente  Prof.ssa Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Vicario Dr. Mario Occhipinti
Segretario Nazionale Claudio Giustozzi

Sede Nazionale: Via Giulio Salvadori, 14/16 – 00135 Roma – Tel. 06 3389120 – Fax. 06 30603259
E-mail: segreteria@dossetti.it
Sede Regionale Lombardia: Corso Monforte, 2 – 20122 Milano – Tel. 02.89452122 –
Fax 02.89452125 E-mail: sedemilano@dossetti.it
Sede Regionale Sicilia: Viale Leonardo da Vinci, 17 – 90145 Palermo – Tel. 091 6827531
E-mail: sedesicilia@dossetti.it

SOSTIENI con la tua iscrizione le attività dell’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori” ONLUS ‘Sviluppo e Tutela dei Diritti’, a difesa del Diritto alla Salute per tutti dettato dall’art. 32 della Costituzione Italiana.

PER ISCRIVERSI E’ NECESSARIO COMPILARE IL MODULO ON LINE SULL’HOME PAGE DEL SITO: http://www.dossetti.it

L’ISCRIZIONE DA’ DIRITTO A PARTECIPARE, GRATUITAMENTE, A TUTTI GLI EVENTI ECM PROMOSSI DALL’ASSOCIAZIONE

ALTRE INFORMAZIONI SONO DISPONIBILI PRESSO LA SEGRETERIA NAZIONALE – TEL 06 3389120

MALATTIE RARE E DISABILITA’
“Siamo Rari … ma Tanti”

COSTRUIRE UN “RESPIRO UNICO”

Venerdì 5 Marzo 2010, ore 08.30 – 17.00

PROVINCIA DI ROMA
Palazzo Valentini- Sala Mons. Luigi di Liegro
Via IV Novembre, 119/A
Roma

**** CLICCA QUI PER ISCRIVERTI ****

PROGRAMMA PROVVISORIO AL 15 FEBBRAIO

E’ ormai passato un anno da quando, durante la II Giornata Europea delle Malattie Rare, il Segretario Nazionale dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”, ha denunciato la situazione di forte frammentazione esistente tra le diverse Associazioni di Malati Rari.

Richiamiamo oggi l’attenzione su tale problematica, persuasi che la frattura esistente tra gruppi che dovrebbero muoversi l’uno accanto all’altro, poiché omogenei per richieste ed esigenze di cui si fanno portavoce, leda e diminuisca la loro forza di impatto mediatico e la loro capacità di influenzare le azioni delle Istituzioni.

Già in tale occasione avevamo assunto l’impegno, qualora se ne fosse presentata la necessità, di farci arbitro super partes al fine di coordinare ed accorpare tali gruppi.

Decine e decine sono le denunce che giungono al nostro Osservatorio dedicato ai Malati Rari (officinamalattierare@dossetti.it), per i farmaci che non ci sono, per i farmaci di cui non è possibile usufruire, per la legge 104 non concessa, e per molto altro ancora.

Il percorso da noi intrapreso e portato avanti con coerenza e determinazione, ormai da dieci anni, testimonia come la nostra non sia un’Associazione di Malati Rari, ma un’Associazione con l’obiettivo di affiancare e dar voce a tutti i 2 milioni di cittadini per i quali il principio di “tutela della salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività”, sancito dall’art. 32 della nostra Costituzione, resta un’utopia.

Oggi, siamo ancora più persuasi che tale azione risulti urgente e non più differibile.
Il Diritto alla Salute rappresenta un obbligo legale internazionale degli Stati atto a promuovere e a proteggere la salute delle loro popolazioni.

I fondatori dell’OMS hanno dato prova di lodevole lungimiranza, avendo cura di far sì che la salute venisse riconosciuta quale diritto fondamentale dell’Uomo.
Come è noto, dopo un decennio, rimangono ancora insoluti una serie di problematiche di grande rilevanza:

Esistono almeno 6000 patologie che attendono di essere riconosciute ufficialmente come “Rare”;
Le famiglie dei Malati Rari, molte volte disabili e non autosufficienti, non vedono riconosciuto anche a livello economico lo stato di difficoltà, nonostante al loro dramma spesso si aggiunga la perdita del lavoro per la necessità di assistere i loro cari.
Si continua ad investire sempre meno in ricerca e sviluppo, mancando incentivi agli studi scientifici e farmaceutici.
Vi sono Regioni in cui il Registro Regionale e le Reti di Coordinamento sono ancora in “fase di allestimento”, mentre i malati sono costretti a “viaggi della speranza” per ottenere diagnosi e cure adeguate.
In una situazione in cui i cittadini non sono tutti uguali di fronte alla malattia ed in cui la differente disponibilità economica si tramuta troppo spesso in disparità di trattamento, Vi chiediamo di essere presenti numerosi al nostro Convegno di Roma del prossimo 5 marzo, perché con forza dobbiamo porre come “vera emergenza” i diritti dei Malati Rari tra le immediate priorità di Parlamento e Governo.

A tal fine ci siamo impegnati affinchè in Senato venisse presentata una mozione con la quale sottoporre all’attenzione delle Istituzioni la necessità di colmare il terribile baratro esistente tra pazienti ed Istituzioni, nonché nell’elaborazione di un disegno di legge che contenga disposizioni in favore delle Malattie Rare, della loro cura attraverso la regolamentazione della Autorizzazione Temporanea d’Utilizzo (ATU) di farmaci orfani e/o destinati alla cura di Malattie Rare.

Per tutte queste ragioni vi chiediamo di sostenere l’associazione nel suo impegno di “costruire un respiro unico”, in cui ad imporsi e a prevalere siano solo le necessità delle persone ammalate, e non le tendenze ad emergere di chi li rappresenta.

SONO STATI RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI:
Ministero della Salute
Provincia di Roma
Comune di Roma
Associazione delle Imprese del Farmaco – FARMINDUSTRIA
Associazione Medici Dirigenti – ANAAO-ASSOMED
Associazione Nazionale Industrie Farmaci Generici – ASSOGENERICI
Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie – FEDERCHIMICA
ASSOBIOTEC
Federazione delle Aziende e Servizi Socio-Farmaceutici – A.S.SO.FARM
Federazione Italiana Medici di Famiglia – FIMMG
Federazione Italiana Medici Pediatri – FIMP
Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri – FNOMCeO
Federazione delle Società Medico Scientifiche Italiane – FISM
Società Italiana di Farmacologia – SIF
Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie
SIFO
Società Italiana di Pediatria – SIP
Società Italiana Malattie Metaboliche Ereditarie e Screening Neonatale – SIMMESN

08.30 REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI

APERTURA DEI LAVORI E SALUTO AI PARTECIPANTI

Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori”
Claudio Giustozzi Segretario Nazionale Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”

Presiede: Cav. Claudio Cavazza* Presidente Sigma Tau

09.00 LETTURA MAGISTRALE: DIRITTO ALLA SALUTE

Esponente Vaticano

09.15 LETTURA MAGISTRALE: DIRITTO COSTITUZIONALE ALLA SALUTE
Prof. Ferruccio Fazio*  Ministro della Salute

09.30
COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO

Claudio Giustozzi
Segretario Nazionale Associazione “G. Dossetti: i Valori”

09.45 LA PAROLA ALLE ASSOCIAZIONI

Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”

Moderatori: Anna Maria Comito Presidente COFACE – handicap e Presidente CoFaAs “Clelia”.
Leonardo Santi Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza e le Biotecnologie della Presidenza del Consiglio dei Ministri

MALATTIE RARE: LE STORIE
Loredana Martinez Associazione Italiana Malati di Sarcoidosi AIMS – Onlus

LA TUTELA DEI MALATI RARI
Piero Santantonio Presidente Associazione Mitocon

CONTRO OGNI TIPO DI BARRIERA …
Giuseppe Trieste* Presidente Fiaba Onlus

L’IMPORTANZA DELLA RICERCA
Maria Luisa Brandi Presidente F.I.R.M.O. Fondazione Raffaella Becagli

PATIENT & FAMILY CENTRED
Paolo Pellegrini Associazione Bambini e Adolescenti Reumatici ABARTU Onlus

SESSIONE I – SIAMO RARI MA TANTI … COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO

Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Leonardo Santi Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza e le Biotecnologie della Presidenza
del Consiglio dei Ministri

Moderatori: Lucio Capurso* Presidente del Consiglio di Indirizzo e di Verifica – IFO – Roma
Dir. Comitato Scientifico Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Moderatore da definire

10.30 COMUNICARE I DIRITTI E LA DIGNITA’ PER I MALATI

Giornalista Rai

10.45 COMMISSIONE D’INVALIDITA’ E LEGGE 104

Relatore da definire

11.00 TITOLO DA DEFINIRE
Cav. Claudio Cavazza* Presidente Sigma Tau

11.15 FARMACI OFF LABEL
Bruno Bembi Direttore del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare – Regione Friuli Venezia Giulia

11.30
LE CONSEGUENZE DELLA CRISI SULLE SPESE PER LA SALUTE

Carla Collicelli Vice Direttore Censis

11.45 DISCUSSIONE

12.00 DIRITTO ALLA SALUTE COME BENE PUBBLICO GLOBALE
Roberto Schiattarella* Professore Ordinario di Politica Economica. Università di Camerino

12.15
FARMACI ESSENZIALI E DIRITTI FONDAMENTALI

Luigi Ferrajoli* Professore Ordinario di Filosofia del Diritto. Università degli Studi Roma Tre

12.30
DISCUSSIONE

13.00  PAUSA

SESSIONE II – PILLOLE DI MALATTIE RARE

Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”

Moderatori: Alessandra Binazzi Direttivo Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Antonio Comito Pediatra. Direttivo Associazione “G. Dossetti: i Valori”

14.15 PASSATA LA FESTA GABBATO LO SANTO
Corrado Stillo Responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti. Associazione “G. Dossetti: i Valori”

14.30 MALATTIE RARE E DIRITTO ALLA SALUTE: UN BINOMIO IMPOSSIBILE?
Luisa Borgia Già Componente del Comitato Nazionale per la Bioetica. Presidente del Comitato di
Bioetica INRCA – IRCCS. Docente di Bioetica e Referente Scientifica e Didattica del
Master in Bioetica per le Sperimentazioni Cliniche e i Comitati Etici. Università
Politecnica delle Marche

14.45 SANITA’ E DIRITTO: I PUNTI CALDI DELLA BIOETICA. DAL CONSENSO
INFORMATO AL TESTAMENTO BIOLOGICO
Giuseppe Zeppegno Teologo Morale Perfezionato in Bioetica. Facoltà Teologica dell’Italia Settentrionale

15.00 MALATTIE RARE: L’IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE
Luigi Chiariello Direttore Cattedra di Cardiochirurgia e Centro Regionale Sindrome di Marfan.
Università di Roma Tor Vergata. Policlinico Tor Vergata – Roma

15.15 L’IMPEGNO DI TELETHON PER LE MALATTIE RARE
Vincenzo Piazza Resp. Rendicontazione Sociale – Telethon

15.30 LA CARTA EUROPEA DEL FAMILIARE ASSISTENTE
Anna Maria Comito Presidente COFACE – handicap e Presidente CoFaAs “Clelia”.

15.45 ETICA E MALATTIE RARE
Roberto Lala Endocrinologo Pediatra. Presidente della Società per lo Studio delle Malattie Rare.
Membro del Tavolo Tecnico – Scientifico della Rete per le Malattie Rare della Regione
Piemonte

16.00 DISCUSSIONE

16.30  CONCLUSIONI E CHIUSURA DELLA GIORNATA

Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”

Per dare più spazio a tutti gli interventi, gli orari potrebbero essere soggetti a variazione.

*Alla data di stampa non è stato ancora confermato
————————————————————————————————————————————————–

ISCRIZIONE AL CONVEGNO

Per iscriversi al Convegno – la cui partecipazione è gratuita – è necessario compilare il modulo on-line raggiungibile dall’home page dell’Associazione http://www.dossetti.it, oppure comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa:

E-mail: segreteria@dossetti.it – Tel. 06 3389120 – Fax. 06 30603259

Segreteria Organizzativa:

Comitato Scientifico:

Ufficio Legale: Mario Caligiuri, Antonella Minieri

Rapporti con le Istituzioni: Grazia Orlanducci

Rapporti con la Stampa:  Tel. 06 3389120 – Fax 06 30603259 – Cell. 347 3778006

L’ATTESTATO DI PARTECIPAZIONE SARA’ RILASCIATO ESCLUSIVAMENTE ALLA CHIUSURA DEI LAVORI, A COLORO I QUALI NE AVRANNO FATTO RICHIESTA.

————————————————————————————————————————————————–
Associazione Culturale Nazionale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”

http://www.dossetti.it

Presidente  Prof.ssa Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Vicario Dr. Mario Occhipinti
Segretario Nazionale Claudio Giustozzi

Sede Nazionale: Via Giulio Salvadori, 14/16 – 00135 Roma – Tel. 06 3389120 – Fax. 06 30603259
E-mail: segreteria@dossetti.it
Sede Regionale Lombardia: Corso Sempione, 83 – 20149 Milano
E-mail: sedemilano@dossetti.it
Sede Regionale Sicilia: Viale Leonardo da Vinci, 17 – 90145 Palermo – Tel. 091 6827531
E-mail: sedesicilia@dossetti.it

SOSTIENI con la tua iscrizione le attività dell’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori” ONLUS ‘Sviluppo e Tutela dei Diritti’, a difesa del Diritto alla Salute per tutti dettato dall’art. 32 della Costituzione Italiana.

PER ISCRIVERSI E’ NECESSARIO COMPILARE IL MODULO ON LINE SULL’HOME PAGE DEL SITO: http://www.dossetti.it

L’ISCRIZIONE DA’ DIRITTO A PARTECIPARE, GRATUITAMENTE, A TUTTI GLI EVENTI ECM PROMOSSI DALL’ASSOCIAZIONE

ALTRE INFORMAZIONI SONO DISPONIBILI PRESSO LA SEGRETERIA NAZIONALE – TEL 06 3389120